Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

À propos de ce site

Objectifs

Analyser le devenir des patients traités pour une TCS testiculaire ou ovarienne, en fonction du sexe, du type histologique, du stade et du statut DICER1, et décrire les caractéristiques endocrinologiques au diagnostic et après le traitement.

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Gustave Roussy (Villejuif)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Etude multicentrique conduite à partir de l’extraction des données prospectivement collectées de l’Observatoire TGM13 qui est ouvert depuis le 27 mai 2014 dans 29 centres de la Société Française d’Oncologie Pédiatrique (SFCE) et dans 7 centres belges. Pour les patients des centres IHOPE, institut Curie et Institut Gustave Roussy, extraction de données à partir des dossiers sources des patients, dans le respect de la règlementation de protection des données.

Critères d’inclusion : patients enregistrés pour une TCS dans l’Observatoire TGM13 quel que soit son type histologique, entre le 27/05/2014 et le 31/12/2021.

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données

Responsable de l’équipe coordinatrice : Dr Faure-Conter, oncopédiatre à l’IHOPe

Equipes associées à l’étude :

- C. Fuentes, interne en oncologie pédiatrique, recueil et traitement des données

- Y. Ouldbey et S. Chabaud, statisticiennes au Centre Léon Bérard

- B. Fresneau, D. Orbach, H. Sudour-Bonnange, C. Verité, A. Rome, C. Dumesnil et E. Thebaud, oncopédiatres référents des TCS dans différents centres de la SFCE, relecture du travail

- F. Hameury, F. Dijoud et M. Daval Cote, chirurgien, pathologiste et endocrinologue pédiatres au CHU de Lyon, sollicités pour avis spécialisés et relecture du travail

Date de lancement de la recherche
21/07/2023
Durée de conservation des données

2 ans

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