Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Contexte :

L’ascite maligne récidivante est un symptôme fréquent en situation palliative retentissant sur la qualité de vie et nécessitant des séjours hospitaliers récurrents pour la réalisation de ponctions d’évacuation. La mise en place d’un cathéter tunnelisé à demeure pour la réalisation de ces drainages au domicile du patient apparaît une alternative intéressante.

Peu de publications, en particulier à destination du public d’oncologie, ont été réalisées à ce jour sur ce sujet, ce qui peut expliquer encore une faible utilisation de ce dispositif.

Mis en place au sein de l’IUC depuis 2017, il nous est apparu intéressant de pouvoir évaluer rétrospectivement l’efficacité et la sécurité de ce dispositif chez les patients en ayant bénéficié.

Objectif principal :

Evaluer l’efficacité, la sécurité et les complications associées à la mise en place d’un cathéter tunnelisé pour la réalisation de drainage d’une ascite maligne récurrente.

Objectifs secondaires :

Evaluer le parcours de soins du patient après la mise en place du drain : structure de coordination à domicile, lieu de décès.

Responsable de traitement

Institut Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2017
2018
2019
2020
2021
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Critères d’inclusion :

  • Patient âgé de plus de 18 ans
  • Atteint d’un cancer
  • Présentant une ascite maligne récidivante
  • Bénéficiant de la mise en place d’un cathéter tunnelisé de drainage de l’ascite

Critères d’exclusion :

  • Patient mineur
Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

Destinataires internes et externes des données

Porteur de l’étude (Nom, Prénom, Service) :

Dr BOURGOUIN Marie, Département de Soins de Support Oncologiques

 

Autres membres de l’équipe (Nom, Prénom, Service, Centre) :

Dr MAURIES Valérie, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Dr BODEN Antoine, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Carole NOTREL, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Cécile LEPOIX, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Laurence RICHARD, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Dr AZIZA Richard, Département de Radiologie, IUCT-O

Dr CAUNES Nathalie, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Dr RENAMBATZ Raphaël, Département de Soins de Support Oncologiques, IUCT-O

Date de lancement de la recherche
01/04/2022
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
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Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.