Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 
Objectives
  • Décrire la répartition des tumeurs osseuses rares (non ostéosarcome, non ewing et apparentés, non chondrosarcome) dans la population AJA pour chaque entité identifiée comme telle.
  • Décrire les stratégies thérapeutique, notamment en cas de forme métastatique ainsi que la réponse aux traitements pour chaque entité.
  • Essayer d’identifier des facteurs pronostiques et théranostiques si presents et estimer les survies pour chaque entité
  • Essayer de comparer la survie sans progression et la survie globale avec les données disponibles chez l’adulte pour chaque entité.
Data controller

Centre Oscar Lambret, Lille

Categories of data used
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Institut Bergonié (Bordeaux)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Centre François Baclesse (Caen)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Centre Léon Bérard (Lyon)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Institut du Cancer de Montpellier
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Centre Eugène Marquis (Rennes)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Gustave Roussy (Villejuif)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Others (excluding cancer centers)
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
Population subject to research or data processing

Enfants et jeunes adultes <25 ans (AJA)

 Diagnostiqués entre 2013 et 2021

 Preuve histologique d’un sarcome osseux malin non ostéosarcome, non Ewing et apparentés, non chondrosarcome confirmée par la relecture centralisée du réseau RESOS

Legal basis

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données.

Internal and external data recipients

Centre Oscar Lambret, Lille

Research start date
20/08/2021
Data retention period

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

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