Les données contenues dans l'entrepôt ESME présentent un intérêt pour la communauté scientifique. Leur mise à disposition à d'autres chercheurs permet d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la recherche en santé.
La mise au catalogue de la base ESME permettra d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la recherche en santé en accordant un accès plus large (sous couvert des formalités réglementaires requises) dans un espace sécurisé à de nombreux chercheurs.
Pour en savoir plus sur la base ESME: https://recherche.unicancer.fr/fr/programmes/esme/
En vous rendant sur le site internet du Health Data Hub, responsable de traitement du catalogue, vous pouvez y découvrir tous les projets qui sont ainsi menés, et en savoir plus notamment sur le contenu du catalogue et sur les engagements du Health Data Hub vis à vis de la société civile.”
Lien vers les projets : https://www.health-data-hub.fr/projets
Lien vers le catalogue : https://www.health-data-hub.fr/catalogue-de-donnees
Health Data Hub (HDH) : 9 rue Georges Pitard 75015 Paris
Délégué à la protection des données: dpd [at] health-data-hub.fr (dpd[at]health-data-hub[dot]fr)
Cette structure publique permet à des porteurs de projets d’accéder à des données de santé, dans un cadre très sécurisé, pour qu’ils contribuent à trouver des solutions qui améliorent la santé des personnes.
Le Health Data Hub agit en tant que responsable du traitement à des fins de stockage et de mise à disposition des bases de données du catalogue du SNDS. Ce traitement de données est nécessaire à l’exécution des missions d’intérêt public du HDH et le traitement de vos données de santé est nécessaire à des fins de recherche scientifique.
patients ayant un cancer du sein métastatique dont les données sont contenues dans l'entrepôt ESME
Intérêt public et recherche scientifique
Seules les personnes habilitées à obtenir communication de ces données peuvent y accéder. Ce sont :
- D’une part, les personnes chargées de mettre à disposition les données au sein Health Data Hub ;
- D’autre part, d’autres acteurs publics comme privés pourront aussi y accéder pour mener des projets de recherche en santé. Toutefois, ils ne peuvent les utiliser que dans le cadre de projets ponctuels à condition de réaliser les formalités réglementaires requises. Ces porteurs de projet peuvent être par exemple des établissements de santé, des autorités et institutions publiques ou encore des associations de patients
Le Health Data Hub a recours à un sous-traitant certifié “Hébergeur de données de santé” pour l’hébergement de sa plateforme technologique (Microsoft). Les données de l'entrepôt seront conservées dans les centres de données de ce sous-traitant situés en France.il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.
20 ans maximum