Objectif primaire

Décrire l'histoire naturelle, la prise en charge et les schémas thérapeutiques de la neurofibromatose de type 1 avec des neurofibromes plexiformes (NF1- NP) chez les patients adultes en France

Objectifs secondaires

Décrire les caractéristiques démographiques et cliniques des patients adultes atteints de NF1-NP. • Décrire l'évolution des morbidités associées au NP cible* depuis l'inclusion jusqu'à 5 ans de suivi. • Évaluer l'utilisation des ressources de santé associées à la prise en charge des patients adultes atteints de NF1-NP, y compris l'imagerie. • Évaluer la taille de la population de patients adultes souffrant de NF1 et de NP symptomatiques et non opérables. * Le NP cible est défini comme la tumeur la plus cliniquement pertinente, c'est-à-dire la plus grosse et/ou la plus symptomatique. Ce jugement peut être établi : • selon le chirurgien ou • selon la décision au moment de la réunion de concertation pluriprofessionnelle (RCP) ou • documenté dans le dossier médical du patient comme étant symptomatique (douleur, défiguration, problèmes de mobilité fonctionnelle). Ce choix est laissé à la discrétion de l'investigateur. Objectif exploratoire : • Décrire le parcours de soins des patients au moment de la transition de l'enfance à l'âge adulte.