Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

L'épendymome (EPN) est la troisième tumeur cérébrale la plus fréquente chez l'enfant. Elle présente des caractéristiques variables, avec des sous-types moléculaires PF-EPN-A et PF-EPN-B (fosse postérieure), ZFTA et YAP1 (supratentoriels). Malgré ces caractéristiques qui sont corrélées à la survie, la norme actuelle de soins reste la résection maximale suivie d'une radiothérapie adjuvante. 

Une amélioration des taux de survie a été observée, mais la rechute reste un défi majeur. En effet, la survie sans rechute à 5 ans est de 40 % et la rechute survient principalement dans le lit tumoral initial.

Les rechutes tardives sont une cause majeure de décès car non détectée précocement lors de la surveillance par IRM standard. La valeur ajoutée de l’IRM avancée dans l’identification des zones à risque de rechute et sa détection précoce reste à explorer. L’utilisation de plusieurs types d’imagerie métabolique pourraient être explorées pour optimiser la détection des facteurs de risques et des rechutes précoces.

La radiomique a été appliquée à de nombreux problèmes cliniques en oncologie. Cependant, le manque de généralisation du modèle radiomique et de reproductibilité des résultats rendent sa translation en pratique clinique difficile. En effet, les valeurs des caractéristiques radiomiques peuvent être affectées par des différences dans diverses parties du flux de travail radiomique. Ces variabilités entravent le regroupement de données provenant de différents centres et peuvent entraîner des modèles biaisés et non fiables. Deux approches ont été proposées pour réduire les effets d’hétérogénéité des données et font appel à des algorithmes d’intelligence artificielle en constante évolution.

Dans ce contexte, il est crucial d'explorer le potentiel des approches multimodales innovantes pour la prédiction des risques de rechute de l’EPN. L’utilisation de l'IRM avancée pour leur détection précoce et leur prédiction en identifiant les zones à haut risque, permettrait une prise en charge personnalisée et optimisée du traitement des patients.

Dans cet objectif, nous rassemblons les données cliniques, biologiques, d’imagerie et de radiothérapie de patients ayant participé à deux études consécutives ayant inclus tous les enfants et adolescents porteurs de cette maladie depuis 2000 en France, soit 450 patients, complétées par des données de radiothérapie de la base PediaRT. En plus des interlocuteurs de chaque centre participant, EP-ARMI rassemble deux équipes de recherche en imagerie, une équipe d’histopathologie et une équipe de biostatistiques pour mener à bien ce projet. 

Le présent projet se propose donc de s'appuyer sur les résultats obtenus lors du projet EPENDYMOMICS (fin 2025), pour 

1) approfondir l’évaluation clinique en augmentant la puissance statistique de la validation de ces résultats via une cohorte plus large, 

2) développer davantage les aspects méthodologiques de stabilités des radiomiques, d’extraction, d’harmonisation et de fusion de l’information médicalement pertinente des différentes modalités de données (images IRM, lames histopathologie, biomoléculaire) en s’appuyant sur des méthodologies d’apprentissage profond existantes et en cours de développement,

3) combiner ces informations extraites pour développer des modèles d’identification et prédiction des rechutes qui soient suffisamment précis pour permettre une prise en charge personnalisée, et suffisamment robustes et explicables pour que les utilisateurs finaux aient confiance dans les modèles en question.

Responsable de traitement

Oncopole Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9 

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
2026
Autre
SIOP EPENDYMOMA 2
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Critères d’inclusion : 

- Patient de moins de 25 ans au diagnostic

- Porteur d’un épendymome localisé intracrânien, histologiquement prouvé

- Traités par radiothérapie

 

Critères d’exclusion :

- Patient de 25 ans ou plus au diagnostic

-Patient n’ayant pas reçu de radiothérapie dans le primo-traitement de sa maladie 

 

Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

Destinataires internes et externes des données

Nom du responsable scientifique et fonction :

LAPRIE Anne, Oncologue Radiothérapeute, département d’oncologie radiothérapie, IUCT-Oncopole, ToNIC, Inserm, Toulouse

Equipe associée : 

TENSAOUTI Fatima, cheffe de projets recherche, chercheure, département d’oncologie radiothérapie, IUCT-Oncopole, ToNIC, Inserm, Toulouse

FILLERON Thomas, biostatisticien, Département Biostatistics & Health Data Science, IUCT-Oncopole

LEBLOND Pierre, Oncologue pédiatrique, département de pédiatrie, Centre Léon Bérard, Lyon

VARLET Pascale, Neuropathologiste, service de neuropathologie, GHU Paris Psychiatrie Neuroscience

HATT Mathieu, Directeur de recherche, LaTIM, UMR 1101, INSERM, UBO et IMT Atlantique, Brest.

Date de lancement de la recherche
01/01/2026
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
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