Objet de la recherche :
Ce travail de thèse de sociologie porte sur la socialisation émotionnelle des adolescent-es et jeunes adultes (AJA) atteint-es d’un cancer et hospitalisés au CLB. Autrement dit, il s’agit d’étudier les expériences émotionnelles des AJA, et la manière dont ces expériences sont socialement construites et gérées au cours de l’hospitalisation (notamment par les professionnel-les de soin).
L’objectif principal de ce projet est de mieux comprendre en quoi le cancer est une incidence biographique où les jeunes patient-es apprennent de nouveaux rapports aux émotions. Il s’agit donc de saisir les agent-es, dispositifs et contenus des socialisations émotionnelles, mais aussi d’analyser la manière dont ces socialisations sont différenciées selon le genre et la classe sociale des patient-es, et leurs effets sur d’autres sphères de la vie sociale (hors hôpital).
La recherche doctorale repose sur une enquête ethnographique d’un an au CLB. Celle-ci s’effectuera en deux temps : une phase d’observations en immersion auprès de l’équipe du DAJAC et des jeunes, puis une phase d’entretiens semi-directifs (parfois répétés) auprès d’une dizaine de professionnel-les et d’une quinzaine d’AJA.
Liste des données :
- Données sur la trajectoire sociale des enquêté-es :
- Pseudo
- Âge
- Genre
- Catégorie socio-professionnelle des parents
- Catégorie socio-professionnelle de l’enquêté-e
- Données sur le lieu de résidence : milieu périurbain ou rural ; taille de la ville de résidence ; type de logement ; nombre de personnes dans le logement
- Données sur la scolarité : diplôme, type d’études
- Données spécifiques aux patient-es :
- Type de cancer / localisation de la tumeur
- Période du diagnostic
- Données sur l’hospitalisation : durée de l’hospitalisation, fréquence et nombre approximatif des venues à l’hôpital
- Données sur les traitements : période et durée des traitements, nombre et rythme des cures, opération
- Activités et accompagnements pendant l'hospitalisation : APA, séances d’arts, assistance sociale, enseignements à distance, suivi psy, sophrologie
- Vécu de la maladie, émotions
- Données spécifiques aux professionnel-les :
- Formation
- Anciens emplois
- Travail actuel (horaires, fonction, tâches et répartition du travail)
- Relations de soin avec les jeunes patient-es
Des données personnelles relatives aux informations de contact (mail, numéro de téléphone) seront recueillies pour rester en contact avec les enquêté-es (notamment pour programmer des entretiens), mais elles en seront pas traitées.
Des données relatives au prénom, au profil social (âge, genre, catégorie socio-professionnelle des enquêté-es et de leurs parents) et à la trajectoire sanitaire (pour les patient-es) seront collectées au cours de la recherche, à des fins de traitement. Des enregistrements vocaux seront également collectés (après signature d’un formulaire de consentement à la captation et au traitement de la voix), afin que les entretiens semi-directifs soient intégralement retranscrits puis analysés par la chercheuse principale du projet. Ces enregistrements seront conservés 3 ans après leur recueil (jusqu’à la fin de la thèse). Toutes ces données personnelles seront pseudonymisées.
Les données de contact seront supprimées dès la fin de la thèse (3 ans après le recueil des données), et seront séparées des données de recherche, par la création de deux tableaux (documents sous la forme de tableurs, au format numérique) :
- Une table de correspondance sur les profils sociaux des enquêté-es (comprenant les prénoms et les pseudonymes). Cette table de correspondance sera établie pour avoir une vision claire des enquêté-es et de leurs profils sociaux. Cela permettra de faire un point sur les participant-es, et de recruter, si possible, autant de jeunes garçons que de jeunes filles, et issu-es de milieux sociaux variés (pour étudier les variables du genre et de la classe sociale sur les socialisations émotionnelles).
- Un tableur avec les prénoms et éléments de contact (téléphone et/ou mail).
Directeur Général
Description des participant-es :
La population étudiée comprend avant tout de jeunes patient-es du Centre Léon Bérard, ayant entre 15 et 25 ans, et qui viendront au CLB pour des journées (en ambulatoire) et/ou pour de longs séjours entre octobre 2023 et octobre 2024.
La population étudiée comprend également des professionnel-les de soin, travaillant auprès de jeunes patient-es au sein des services du CLB (pédiatrie, hématologie, oncologie urologique…). Il s’agit donc de médecins, d’internes, de psychologues, d’infirmier-es, d’aide-soignant-es, mais aussi d’encadrant-es d’activités physiques et artistiques (enseignant-es d’APSA, animatrice…) et de professionnel-les accompagnant les jeunes patient-es au cours de leur hospitalisation (assistante sociale, enseignante).
Nombre de participants :
S’agissant d’une enquête ethnographique visant à documenter des processus de socialisation dans un cadre spatio-temporel précis (un an au sein du Centre Léon Bérard), le nombre de participant-es ne peut être fixé précisément à l’avance. Cette enquête est essentiellement basée sur des observations en immersion de longue durée, mais aussi sur des entretiens répétés avec les enquêté-es. Le nombre de participant-es dépendra dès lors de l’accord et de la disponibilité des personnes rencontrées au CLB au cours de l’année.
Néanmoins, pour mener à bien cette enquête ethnographique au sein du CLB, il est envisagé d’enquêter au minimum auprès d’une quinzaine de jeunes patient-es, et auprès d’une dizaine de professionnel-les de soin. Il s’agit d’un nombre largement suffisant dans la mesure où les enquêté-es seront observé-es sur de longues durées, et interviewé-es à plusieurs reprises.
Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)
Chercheuse et investigatrice principale du projet : RULLIER Marie
- Fonction : Doctorante.
- Affiliation : Laboratoire sur les Vulnérabilités et l'Innovation dans le Sport (L-VIS, EA 7428) - Université Claude Bernard Lyon 1
Chercheuse titulaire responsable scientifique du projet : GARCIA Marie-Carmen.
- Fonction : Professeure d’Université
- Affiliation : Laboratoire sur les Vulnérabilités et l'Innovation dans le Sport (L-VIS, EA 7428) - Université Claude Bernard Lyon 1
Autre chercheur titulaire responsable scientifique du projet : DERBEZ Benjamin.
- Fonction : Maître de Conférences
- Affiliation : Centre de Recherches Sociologiques et Politiques de Paris - Université Paris 8
Comme le recueil des données (comprenant les enregistrements audio) s’inscrit dans un travail de thèse d’au moins 3 ans (1 an écoulé), les données seront conservées 3 ans après leur recueil (d’ici la fin du travail de thèse).
L’archivage des données, des enregistrements et de la table de correspondance se fera sur un disque dur externe crypté, gardé dans une armoire fermée à clef au Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’Innovation dans le Sport (L-VIS), ainsi que sur le serveur Box-ng de l’Université Claude Bernard Lyon 1.
L’archivage des données sur un support distinct durera au moins 5 ans après leur recueil. Les formulaires de consentement seront archivés 10 ans à compter de la soutenance de thèse (prévue pour décembre 2025).