Dans le cadre du projet MEDITWIN, sauf opposition de votre part, vos données pseudonymisées (c'est-à-dire sans possibilité directe de vous identifier) préexistantes et relatives à votre prise en charge seront collectées, en particulier les caractéristiques cliniques, les traitements reçus, les résultats radiologiques, les résultats histologiques et les mutations présentes dans votre tumeur. 

Si antérieurement, vous avez consenti à la réalisation d’organoïdes à partir d’échantillons de votre tumeur : Ces organoïdes seront réutilisés afin d'obtenir de nouvelles données biologiques complémentaires. Egalement, les données rétrospectives associées à ces organoïdes seront collectées pour enrichir l'analyse du profil tumoral.

Toutes les données collectées dans le cadre de ce projet seront pseudonymisées avant leurs transmissions de manière sécurisée à nos partenaires externes : Dassault Systèmes et l’inria. 

Gustave Roussy agit en qualité de responsable de traitement des données au sens du RGPD et Dassault Système et l’inria agissent en qualité de sous-traitants.

Dans le respect de la règlementation en vigueur, notamment le règlement (UE) n°2016/679 relatif à la protection des données personnelles dit « RGPD » et la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » modifiée, Gustave Roussy, en tant que responsable de traitement, s’engage à ne traiter que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs de la recherche et à utiliser vos données de manière confidentielle. 

Dans ce contexte et, comme évoqué, les données nominatives vous concernant feront l’objet d’une pseudonymisation, votre identité ne sera jamais révélée, y compris dans le cadre d’éventuelles publications scientifiques. 

Conformément à la loi, ces données ne pourront être cédées à titre commercial ni donner lieu à une rémunération à votre bénéfice. Elles pourront être (ré)utilisées pour des recherches ultérieures effectuées par un ou plusieurs organismes publics ou privés. Le cas échéant, vous en serez spécifiquement informé afin de pouvoir vous opposer si vous le souhaitez.

RÉUTILISATION DE VOS DONNÉES

Vos données personnelles ne seront analysées qu’à des fins de recherche contre le cancer. Vous pouvez accepter ou refuser le principe que ces données pourront être réutilisées, de manière confidentielle et sécurisée, pour de futures recherches contre le cancer. 

Si vous ne vous y opposez pas vos données pseudonymisées pourront être réutilisées pour d’autres projets de recherche dans le domaine de la santé. Le cas échéant, vous en serez spécifiquement et préalablement informé et ce, notamment, afin d’exercer vos droits sur vos données à caractère personnel.

Ces recherches ultérieures devront soit être conformes à un référentiel établi par la CNIL si elles entrent dans le cadre d’une procédure simplifiée du fait de ses/leurs caractéristiques, soit faire l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la CNIL.

Le projet MEDITWIN regroupe plusieurs axes de recherche. Dans le domaine de l'oncologie, trois sous-projets complémentaires sont en cours :

• La stadification du cancer, afin d’améliorer la précision du diagnostic et le suivi des patients.
• La médecine de précision pour tous – Cancer Map, qui vise à mieux comprendre les caractéristiques propres à chaque cancer pour adapter les traitements.
• La médecine de précision pour tous – Les organoïdes, dédiée à la création de modèles biologiques permettant de tester plus efficacement les options thérapeutiques.

Vous pouvez consulter sur le portail mesdonnees.unicancer.fr des informations détaillées sur la manière dont vos données sont utilisées dans chaque sous-projet.