Les connaissances sur les parcours de soins en fonction des caractéristiques des patients vont permettre d’adapter et améliorer la prise en charge des patients, d’établir des recommandations avec les sociétés savantes concernées, et d’anticiper les besoins pour les futures plateformes.
AP-HP
Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation
1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris
Les patients inclus dans cette cohorte sont tous les patients pour qui la préindication de séquençage du génome, exome et du RNA a été validée par la RCP d’amont depuis le 01/01/2021. Sont inclus exclusivement des patients ne s’étant pas opposés à la réutilisation de leurs données pour la recherche. Le recrutement des patients pour la cohorte SONCO durera jusqu’au 31/12/2023. Le suivi des patients s’effectuera jusqu’au 30/06/2025. Ce suivi permettra d’avoir un recul maximal de 3 ans pour un patient inclus au 1er janvier 2021.
Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD
Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement
Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique
Destinataires externes :
Responsables scientifiques : Dr Camille Tlemsani (AP-HP), Dr Pierre Saintigny(CLB)Responsable de la mise en oeuvre des traitements : Pr Isabelle Durand-Zaleski (AP-HP)
Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.