Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Contexte : La chirurgie mammaire réduction du risque chez les patientes à risque génétique de cancer du sein est une pratique récente sur laquelle nous avons encore peu de recul. Nous souhaitons réaliser une évaluation de nos pratiques concernant cette chirurgie au sein de l’IUCT puisque cela n’avait encore jamais été fait et qu’il existe à l’heure actuelle peu d’études monocentriques regroupant autant de patientes.

Objectif principal : évaluation du respect des recommandations INCa 2017 concernant les patientes opérées d’une chirurgie de réduction du risque mammaire et impact de l’appartenance au réseau GENEPY.

Objectifs secondaires :

 - Description des techniques chirurgicales utilisées par l’équipe de sénologie de l’IUCT.

 - Description des complications observées en post-opératoire et des éventuels facteurs de risque de complications.

 - Description des parcours péri-opératoires des patientes.

 

Responsable de traitement

Institut Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Estimation du nombre de patients concernés : 241

Critères d’inclusion :

 - Patiente âgée de plus de 18 ans

 - Considérée à très haut risque de cancer du sein lors d’une consultation spécialisée d’oncogénétique

 - Ayant bénéficié d’une chirurgie de réduction du risque mammaire à l’IUCT

 - Chirurgie réalisée entre janvier 2015 et avril 2022

Critères d’exclusion :

- Aucun

Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

Destinataires internes et externes des données

Dr Dimitri Gangloff, service de chirurgie plastique, IUCT-Oncopole

Juliette Fraisse, service de chirurgie plastique, IUCT-Oncopole

Date de lancement de la recherche
01/09/2021
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

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Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.