Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Le nombre estimé de nouveaux cas de cancer du testicule en France en 2018 était de 2 769 et le nombre estimé de décès était de 86.  Les principaux marqueurs biologiques indispensables au diagnostic, au suivi et à la surveillance sont l'alphafétoprotéine, l'hCG totale et la LDH.  De rares cas d'élévation bénigne et persistante du taux d'alphafœtoprotéine ont été rapportés dans la littérature sous forme de fiches de cas.  Notre objectif est de documenter rétrospectivement le processus qui a conduit à ce diagnostic chez des patients traités pour un cancer du testicule avec des taux persistants d'alphafœtoprotéine jugés bénins (dans le contexte ou non d'une élévation familiale).

 

 

Verwerkingsverantwoordelijke

Gustave Roussy

114, rue Edouard-Vaillant

94805 Villejuif cedex

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2020
2021
2022
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Critères d’inclusion :

1.            Hommes de plus de 18 ans

2.            Traités pour un cancer du testicule

3.            Persistance d’une élévation du taux d’alpha-foetoprotéine sanguine après traitement curatif, ; jugé comme bénin

Juridische grondslag

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

Le traitement est nécessaire pour mener une recherche scientifique aux fins des intérêts légitimes poursuivis par le responsable du traitement (art. 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Destinataire interne :

Dr POUESSEL Damien, Médecin Oncologue, Oncopole Claudius Regaud

Dr MOUREY Loïc, Médecin Oncologue, Oncopole Claudius Regaud

Destinataire externe :

Dr NAOUN Natacha, Institut Gustave Roussy, 

 

Startdatum van het onderzoek
15/09/2023
Bewaartermijn van gegevens

Les Données à caractère personnel des participants collectées dans le cadre de la Recherche peuvent être conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication des résultats de la Recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la Recherche. Cette durée de conservation n’excèdera pas 25 ans après la dernière visite du dernier patient inclus dans le cadre de la Recherche. 

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
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De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

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