Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Enquête sur le ressenti et la qualité de vie des patients porteurs d une neurofibromatose de type 1 et traités par laser CO2 pour l’exérèse des tumeurs neurofibromateuses sous cutanées et cutanées.

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Patients porteur d une maladie congénitale la neurofibromatose de type 1 ( NF1) qui entraine l apparition de tumeurs cutanées de taille variable disséminées sur le corps surtout à l âge adulte. Ces tumeurs extériorisées et très affichantes sont source d un retentissement esthétique majeur avec altération sévère de la qualité de vie. Un des traitements outre la chirurgie classique est le traitement par laser CO2 qui permet d enlever un grand nombre de tumeurs avec une rançon cicatricielle meilleurs que l exérèse chirurgicale au bistouri

Le nombre de patients a qui sera envoyé ce questionnaire est  200

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Dr Combemale Patrick, Onco dermatologue

Startdatum van het onderzoek
30/04/2020
Bewaartermijn van gegevens

3 ans après la publication

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.