Ce projet de recherche vise à comprendre pourquoi les soins palliatifs pédiatriques sont souvent proposés tardivement aux enfants atteints de maladies graves, notamment les maladies lysosomales. Il s’appuie sur des entretiens avec des professionnels de santé, des parents et des enfants afin d’analyser les difficultés rencontrées dans les parcours de soins. L’objectif est d’identifier des solutions pour améliorer l’accès précoce à ces soins et mieux accompagner les enfants et leurs familles.
Centre Léon Bérard (CLB)
ESPPéRA
La population concernée comprend trois catégories d’acteurs impliqués dans les parcours de soins des enfants atteints de maladies lysosomales :
- Des patients mineurs atteints de maladies lysosomales, pris en charge dans des services hospitaliers spécialisés.
- Leurs parents ou aidants principaux et éventuellement des membres de la famille, impliqués dans les décisions et l’organisation des soins.
- Des professionnels de santé participant à leur prise en charge (médecins, infirmiers, psychologues, équipes de soins palliatifs, coordinateurs de parcours).
Les données relatives aux patients sont recueillies de manière indirecte, à travers les discours des professionnels et des aidants et les patients sans accès aux données des dossiers médicaux des patients.
Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)
(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés)
Interne : Centre Léon Bérard (CLB)
Externe : ESPPéRA
2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.