Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

CGI-Clinics vise à améliorer la médecine personnalisée en oncologie en optimisant l'interprétation des données génomiques (post-séquençage et avant de conseiller des thérapies ciblées compatibles). L'interprétation est un goulot d'étranglement pour le déploiement complet et la large accessibilité du séquençage de nouvelle génération (NGS) dans la gestion du cancer. Le projet s'attaque aux trois principaux obstacles à l'interprétation des mutations cancéreuses : elle n'est pas systématique, elle porte sur une majorité de variants dont la signification est inconnue et elle ne parvient pas à mobiliser les patients. 

L'interprétation des données génomiques des tumeurs repose sur le travail d'experts qui examinent des bases de données et des ressources éparses, dans un processus qui prend du temps et qui peut conduire à des décisions cliniques peu optimales. 

S'appuyant sur une plateforme d'apprentissage automatique systématique, CGI-Clinics vise à augmenter la part de variants interprétables dans les tumeurs (de 9-12% actuellement à au moins 50%), ainsi que des caractéristiques qui constituent des biomarqueurs de réponse aux médicaments. Notre projet d’analyse rétrospective au CLB a pour objectif d’évaluer indépendamment les performances de CGI-Clinics. 

Administrator danych

Projet européen : porteur IRB Barcelona 

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
2026
2027
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Patients de l’étude PROFILER: 1ere étape: 1000 patients (557 patients au 01/12/2025) / 2eme étape: tous les patients PROFILER / 3eme étape : 500 patients AURAGEN (à terme PLANET, FOUNDATION ONE) 

Nombre de patients inclus dans l’analyses en deux étapes :  

Patients PROFILER(1000 puis tous), AURAGEN (500), PLANET (à définir), FOUNDATION ONE (à définir) 

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych
  • Dr Pierre SAINTIGNY, investigateur principal CLB
  • Dr Loic VERLINGUE, co-investigateur principal CLB
  • Dr Camille BRODIN, chef de projet opérationnel CGI-Clinics
  • Dr Julien BOLLARD, chef de projet (suivi admin/financier)

équipes associées à l’étude 

  • IRB Barcelona (externe)
    • Dr Nuria LOPEZ-BIGAS, Coordinatrice projet, IRB (Biomedical research institute) Barcelona
    • Dr Santiago DEMAJO, Bio-informaticien
    • Dr Olivia Tort, Project manager
  • Autres centres EU participant au projet (externe) : ce sont uniquement des fournisseurs de données (de santé de leurs patients respectifs) à l’IRB Barcelona.
  • ALIRA Health (externe) : acteur médico économique qui va s’assurer qu’IRB et l’ensemble des partenaires respectent les bonnes pratiques cliniques et étiques tous le long du projet et aider à l’enregistrement de l’outil (de diagnostic in vitro)
  • Le service Bio-informatique du CLB (interne) pour l’accès aux données génomique des patients et au cluster de calcul GNOMIC
    • FERRARI Anthony, Bio informaticien
    • THOMAS Gilles , Bio informaticienne
  • La DSI (interne) pour l’accès aux IPP recherche
    • CROCHET Hugo, Directeur des systèmes d’information
    • SANS Alric, Data 
Data rozpoczęcia badania
03/10/2024
Okres przechowywania danych

Dans la version actuelle de CGI-Clinics, les données sont supprimées 6 mois après avoir effectué une analyse.  Si modifications de cette durée, l’information sera transmise au DPO le cas échéant.

Pobierz notę informacyjną
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
CAPTCHA obrazkowa
Wprowadź znaki widoczne na obrazku.
To pytanie sprawdza czy jesteś człowiekiem i zapobiega wysyłaniu spamu.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.