Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

L’objectif principal est de décrire les récits de vie des patients faisant une demande d’euthanasie pour découvrir quelles expériences de vie raisonnent lors de la formulation de cette demande, dans un contexte de pathologie oncologique avancée.

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
2024
2025
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Nous souhaitons interroger les patients, pris en charge pour un cancer en phase avancé, qui réalisent une demande d’euthanasie.

Après validation de l’inclusion du patient, nous réaliserons un entretien libre puis nous réaliserons des questionnaires complémentaires.

Les entretiens seront analysés au fur et à mesure de leur réalisation, le nombre de patients à inclure sera ajusté à la saturation des données extraites des entretiens.

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt public dans le domaine de la santé publique (articles 6.1.e et 9.2.i du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données
  • Pr. CHVETZOFF Gisèle, chef de service du département des soins de support, Centre Léon Bérard, investigateur principal.
  • Clarisse VINDRY, interne en oncologie – FST de soins palliatifs, porteur du projet.
  • Dr Guillaume ECONOMOS, Equipe de Soins Palliatifs de l’Hôpital Lyon Sud. 
Date de lancement de la recherche
20/03/2023
Durée de conservation des données

Nous les conserverons deux ans maximum, après la publication scientifique.

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Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

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Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

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