L’étude proposée ambitionne d’étudier l’Activité Physique Adaptée (APA) comme expérience sociale, permettant le développement de compétences qui pourront être utilisées par les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints d’hémopathies malignes pour améliorer leur implication et leur vécu de la maladie. Plus largement, nous souhaitons rendre compte de l’engagement en APA des AJA atteints d’hémopathies malignes sur le moment d’une hospitalisation et à plus long terme.
Au cours de leur parcours de soin, les patients se construisent des connaissances et compétences depuis l’expérience et le vécu de leur environnement quotidien et immédiat. Outre les compétences expérientielles de la maladie, nous appréhendons les connaissances construites par les patients qui concernent notamment les traitements et les modes de vie (alimentation, Activité Physique (AP), sommeil, etc.). Nous étudions les effets des sphères de socialisation « non médicalisées » et des interactions « médicalisées » sur les compétences construites par les AJA atteints d’hémopathies malignes. Face à la maladie, les individus s’adaptent, réagissent, et mettent en place des logiques d’actions diverses, inégalement réparties. Nous supposons des effets de la pluralité des compétences des AJA, susceptible d’influencer leurs logiques d’actions et notamment leur engagement en APA.
Puis, nous étudions la trajectoire de maladie des AJA, depuis le développement physiologique de la maladie, jusqu’à l’organisation du travail déployé à suivre ce cours qui suscite de nouvelles compétences chez les patients. La trajectoire de maladie permet d’appréhender les temporalités multiples au sein desquels la personne évolue, mais aussi le contexte structurel à l’origine de l’engagement de l’AJA dans une pratique d’APA. Nous interrogeons l’impact des caractéristiques sociales et de la trajectoire de maladie de l’AJA qui les porte à l’observance en APA, sur le moment d’une hospitalisation et à plus long terme. Différentes études ont notamment montré que les engagements – dans les activités physiques mais pas seulement – évoluent en fonction des trajectoires de vie, de maladie et de soin.
Enfin, nous étudions la façon dont l’expérience corporelle et sociale en APA permet de développer de nouveaux pouvoir d’action au service de la participation des AJA à leur parcours de soins et à leur reconstruction biographique permettant une projection dans leur parcours de vie. En quoi l’expérience en APA offre-t-elle un étayage à la participation et au développement de l’autonomie, conditions d’un engagement dans une pratique durable au-delà des dispositifs médicaux de prise en charge et d’ETP, en créant des articulations avec la carrière de pratiquant de sport et/ou d’APA. Nous questionnons la manière dont cette carrière vient s’entrecroiser avec la trajectoire de maladie. Mais aussi la façon dont cette carrière peut conduire des patients à renouer avec l’activité physique, voire amener ceux qui ne pratiquaient pas avant la maladie à s’engager en APA sur le long terme, avec une participation sociale qui s’inscrit au-delà de l’hospitalisation.
A l’issue de cette enquête, nous souhaitons fournir des séquences caractéristiques et l’évolution des compétences des soignés au cours des trajectoires de vie, de maladie et de soin des AJA. Puis, des moments clés dans les trajectoires de maladie sur la participation en APA et dans l’engagement d’une carrière de pratiquant d’APA à plus ou moins long terme. Enfin, cette étude ambitionne de produire des analyses quantitatives permettant de considérer l’impact des facteurs sociaux sur la dynamique des modes d’engagement des patients en APA.
- Volet recherche collaborative
Au-delà de l’enquête de terrain, cette étude promeut la collaboration de l’ensemble des personnes impliquées dans la recherche et la co-construction de celle-ci à partir d’une conception plus horizontale des savoirs en matière de santé et de pratiques de soins. Dans cette perspective et particulièrement au regard de la question de la participation et de la circulation des savoirs, nous mettons en place des espaces de réflexions partagées (comités de pilotage, séminaires, journées d’études, formation universitaire) entre des chercheurs (sociologues), des professionnels de santé et de l’APA et des AJA. Il s’agit d’intéresser, d’enrôler et de mobiliser les AJA dans un rôle de pair-chercheur pour collaborer et approfondir la connaissance des expertises et savoirs patients afin de mieux les prendre en compte dans l’enquête de terrain en cours et plus largement dans la lutte contre le cancer. Ainsi, les espaces de réflexions partagées collaboratifs permettent à la fois d’évaluer l’enquête de terrain, d’étayer les outils méthodologiques de recherche (des guides d’entretien à l’analyse des données pseudonymisées au préalable) et de co-construire des outils et recommandations en adéquation avec les besoins et les expériences de patients pour favoriser l’engagement des AJA en APA pendant l’hospitalisation et à plus long terme.
Plus largement, il s’agit de favoriser la prise en compte de l’expérience des AJA et leur empowerment, de pérenniser les collaborations entre les AJA « pairs-chercheurs » et les professionnels du CLB-IHOPe sur d’autres sujets que l’APA et co-construire et soumettre de nouveaux projets de recherche collaborative pour lutter contre le cancer.
Directeur Général
Volet enquête de terrain
L’enquête qualitative sera menée sur des profils (âge, sexe, milieu social, situation scolaire, professionnelle, etc.) et des trajectoires (de vie, scolaire, professionnelle, de malade) les plus diversifiés possible parmi les AJA de 15 à 25 ans, atteints d’hémopathies malignes pris en charge par le Dispositif Adolescents et Jeunes Adultes atteints de Cancer (DAJAC) du Centre Léon Bérard - Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (CLB-IHOPe) de Lyon (36 patients/an).
Afin d’assurer la représentativité et l’indépendance des échantillons, nous réaliserons dans un premier temps des observations ethnographiques (2 journées/semaine) pendant les séances d’APA des AJA, les ateliers de programmes d’ETP, les moments du quotidien pour les patients, les consultations et les espaces de travail des professionnels durant les 3ans d’étude. Ces observations au plus près des enquêtés et de leur quotidien permettront une compréhension plus fine des logiques individuelles et collectives ainsi que des compétences des patients qu’elles suscitent. Cette ethnographie nous permettra de confronter la réalité observable aux dires des enquêtés. Elles permettent de relever des commentaires, des récits en situation particulièrement précieux pour la compréhension de la participation et la saisie des compétences. De cette façon, les profils et trajectoires observés seront représentatifs de la diversification recherchée, aucun patient n’étant laissé de côté.
Puis dans un deuxième temps, nous nous appuierons sur ces observations ethnographiques pour déterminer les critères de sélection, et les variables recueillies des AJA que nous contacterons pour les entretiens. Ainsi, nous pourrons sélectionner des AJA sur des critères sociaux, avec des âges (de 15 à 25 ans), sexes (filles et garçons), catégories socioprofessionnelles des parents (ouvriers à cadres), lieux de vie (espaces urbains à ruraux), etc. ; mais également sur des trajectoires de vie (incidences sur la vie familiale, amicale, etc.), scolaire voire professionnelle (incidences sur la vie scolaire, la carrière professionnelle), et de malade (moment du parcours de soin : de l’annonce au premier traitement et le rapport à l’évolution de la maladie) représentatifs des soignés observés. Les mêmes critères de sélection seront appliqués aux professionnels de santé, de l’APA et aux parents des AJA (hors trajectoire de maladie dans les cas où elle n’a pas lieu d’être).
Il est important de noter que les patients sélectionnés seront tous atteints d’un cancer. Dans la mesure où ces pathologies sont des critères d’inclusion, elles ne relèvent donc pas de données de santé qui pourraient modifier la recherche. Les critères d’exclusion de l’étude sont les suivants : être un patient âgé de moins de 15 ans ou de plus de 25 ans qui ne soit pas atteint d’hémopathies malignes et non hospitalisé au CLB-IHOPe, d’être un professionnel de santé ou de l’APA ne travaillant pas au CLB-IHOPe et enfin d’être un parent d’un AJA non atteint d’hémopathie maligne. Cette étude ne porte pas de critères de non inclusion. En effet, toutes les transcriptions électroniques d’entretiens seront utilisées, l’objectif étant d’aborder des profils et des trajectoires les plus diversifiées possibles chez tous les participants.
Nous envisageons de réaliser un 25 entretiens avec les AJA sélectionnés, pendant leur hospitalisation (6 semaines à plusieurs mois) au CLB-IHOPe de Lyon, pour le traitement de leur cancer. Le patient sera libre de choisir pendant son hospitalisation, le moment durant lequel il se sentirait « prêt » pour participer. Les entretiens de type récit d’expérience et récit de vie seront initialement centrés sur la question du sport, de l’éducation physique et sportive et de l’AP, mais permettront aux patients de s’exprimer de manière spontanée sur la maladie, le soin et les pratiques qui font sens dans sa vie dans une approche temporelle qui distingue l’avant, la rupture, la gestion actuelle de la maladie et la projection dans le futur. Ils approfondiront la question du rapport au corps et du rapport aux autres.
Puis, un second entretien est envisagé avec les 25 AJA sélectionné parmi ceux ayant participé à la première vague d’entretien, 1 an après leur inclusion dans l’étude. Les axes de questionnement permettront de comprendre l’impact des « évènements passés », et de l’hospitalisation sur les modalités d’engagement en APA, sur le miment d’une hospitalisation et à plus long terme.
Enfin, 15 entretiens sont envisagés avec les professionnels de santé et de l’APA et les parents, pour comprendre la construction de l’engagement en APA des AJA au travers des relations entre les patients, les soignants, les professionnels en APA et les parents.
Les guides d’entretien utilisés pour l’enquête seront joints à cette fiche de traitement et analyse simplifiée des risques.
- Volet recherche collaborative
L’enquête collaborative sera menée avec des AJA (6) volontaires de 15 à 25 ans, atteints ou ayant été atteints d’un cancer, en phase non aigüe de la maladie (traitements terminés) ou en phase d’après-cancer et habitant la région Lyonnaise. Les critères d’exclusion de la recherche collaborative sont les suivants : ne pas être en capacité de parler de son expérience de patient sans détresse, ne pas avoir de recul face à la maladie, ne pas être en capacité de monter en généralité et de dépasser son cas personnel, avoir une rancoeur envers les professionnels de santé et de l’APA , ne pas être en capacité d’interagir avec ses pairs, les professionnels de santé et de l’APA, et les chercheurs en sciences sociales et ne pas être en capacité d’être à l’écoute de ses pairs, des professionnels de santé et de l’APA, et des chercheurs en sciences sociales.
Un entretien sera réalisé auprès des AJA volontaires avant leur recrutement dans le volet recherche collaborative en tant que jeunes pairs chercheurs, afin de vérifier qu’ils présentent les critères d’inclusion et ne présentent pas l’un des critères d’exclusion. Dans la mesure du possible, nous essayerons de diversifier les profils sur des critères sociaux, avec des âges (de 15 à 25 ans), sexes (filles et garçons), catégories socioprofessionnelles des parents (ouvriers à cadres), lieux de vie (espaces urbains à ruraux), etc. afin d’observer un regard plus réaliste des AJA.
Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)
Équipe L-VIS (externe)
- Emma Guillet-Descas, Maîtresse de Conférences - HDR, Directrice du Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’Innovation dans le Sport (L-VIS) de l’Université Claude Bernard - Lyon 1
- Claire Perrin, Professeure de sociologie, responsable d’encadrement de la post-doctorante
- Charlotte Bruneau, Post-doctorante, responsable de mise en oeuvre du traitement des données
Équipe du Département Prévention Cancer Environnement du Centre Léon Bérard (interne)
- Olivia Perol, Responsable prévention secondaire et tertiaire
- Rodolf Mongondry, Responsable Activité Physique Adaptée (APA)
La durée de conservation des enregistrements audio sera de 4 ans maximum pour le traitement de ces données. Cette durée correspond au temps de transcription des enregistrements audio au format électronique. Cette durée pourra être réduite dans la mesure où les enregistrements audio seront supprimés une fois leur transcription réalisée dans leur totalité.
Plus largement, les données seront conservées dans les systèmes d’information du responsable de traitement jusqu’à 2 ans après la dernière publication, afin de permettre leur utilisation pour l’analyse et la publication des résultats dans des revues scientifiques (sociologie, santé publique, médecine, etc.) et lors de colloques et séminaires scientifiques nationaux et internationaux, tout en préservant la confidentialité des personnes ayant participé à l’étude par un codage sans mention du nom et du prénom.
L’archivage des données sera réalisé à partir d’un PC géré par le CLB pour une durée conforme à la réglementation en vigueur ou pour une durée de 20 ans maximum.