Principal (étude exploratoire)
Interroger l’expérience vécue des patients atteints de leucémie aigüe myéloïde ou syndromes myélodysplasiques avec un état clinique conservé vis-à-vis de la proposition d’une prise en charge palliative.
Secondaires
Étudier et comprendre les représentations sociales de ces patients concernant les soins palliatifs.
Institut Paoli Calmettes
232 Boulevard Sainte Marguerite
13273 Marseille Cedex 09
D’inclusion :
- Des patients atteints de leucémie aigüe ou de syndromes myélodysplasiques
- Des patients en hématologie dont l’état général est conservé au moment de l’annonce
- Proposition de soins palliatifs prévue, que ce soit en cours de traitement ou en échec de celui-ci.
De non inclusion :
- Une détérioration rapide de l’état général
Critère d’évaluation principal :
Il ne s’agit pas d’une recherche clinique ni d’une recherche interventionnelle et il n’y a pas d’évaluation clinique. Il s’agit d’une étude observationnelle en Science Humaines et Sociale permettant d’identifier les représentations sociales des patients en hématologie et leur expérience vécue quant à la proposition d’une prise en charge palliative.
Critères d’évaluation secondaires :
Traitement de données mené dans l'intérêt public dans le domaine de la santé publique (article 6.1e et 9.2.j du Règlement (UE) n°2016/679)
institut paoli calmettes
Les données seront conservées pendant la durée légale en vigueur ou tant qu'elles présenteront un intérêt scientifique