Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Le traitement des données s’intègre dans un projet de recherche à caractère d’intérêt public portant sur l’identification de nouveaux biomarqueurs pronostiques et prédictifs chez des patients atteints de synovialosarcomes (SS) métastatiques.

L’objective du projet est (1) de déterminer la prévalence de l’expression du sous-type HLA-A*02, de MAGE-A4 et d’autres antigènes de la même famille (CTA) par IHC et RNA-seq dans des échantillons de patients atteints de synovialosarcomes (SS) métastatiques et (2) d’analyser l’impact pronostique de ces marqueurs sur la survie globale.

Ce projet aura un impact important dans la pris en charge thérapeutique des patients SS, notamment au vue des développements récents des thérapies SPEAR® T-cell qui ciblent MAGE-A4 et d’autres antigènes.

 Les échantillons et données associées utiles au projet ont déjà été collectées dans le cadre du projet GSK-SS-NYESO (CMT n°2018-21 ; numéro de registreMR004 R201-004-012).

 

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Institut Bergonié (Bordeaux)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Gustave Roussy (Villejuif)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2000
2011
2019
2018
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2020
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Centre Oscar Lambret (Lille)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Centre Jean Perrin (Clermont-Ferrand)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Centre François Baclesse (Caen)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Institut de Cancérologie de Lorraine (Nancy)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Institut de Cancérologie de l'Ouest (Nantes et Angers)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Centre Eugène Marquis (Rennes)
2000
2011
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2010
2001
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2019
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

160 patients adultes atteints de synovialosarcomes métastatiques.

Tissu tumoral fixé en paraffine.

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt public dans le domaine de la santé publique (articles 6.1.e et 9.2.i du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données

Armelle DUFRESNE, MD, Investigatrice coordinatrice, Centre Léon Bérard

Date de lancement de la recherche
18/12/2020
Durée de conservation des données

Pour la CTCB : pas de durée de conservation car cohorte.

Pour l’extraction des données nécessaires aux analyses statistiques : elles seront conservées jusqu'à 2 ans après la dernière publication (cf. note d’information patient).

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Saisir les caractères affichés dans l'image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.