Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Contexte : Lifen est une société ayant une grande expérience dans la création de systèmes de regroupement de données massives. La société a créé un outil de transfert automatique, sécurisé et très opérationnel du courrier médical sortant. Cette solution est utilisée par un très grand nombre d'établissements de santé "MCO". La collaboration entre Lifen et l'Oncopole est ancienne et a permis de poser les bases d'une collaboration sur des projets prospectifs visant le parcours du patient en collectant des informations cruciales sur l'ensemble du parcours de soins et de santé des patients à partir d'une base de données de 50 millions de courriers médicaux.

 

Objectif : Créer et de valider une base de données réelle sur le carcinome épidermoïde de la tête et du cou à l'aide de comptes rendus médicaux.

Responsable de traitement

Oncopole Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2020
2021
2022
2023
2024
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

450 patients

Critères d’inclusion :

- Carcinome épidermoïde de la tête et du cou

 

- Pris en charge à l’Oncopole

 

Critères d’exclusion :

Aucun.

Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

Destinataires internes et externes des données

Nom du responsable scientifique et fonction si différent, et équipe associée :

Jean-Pierre Delord, Oncologie Médicale, IUCT-O

Thomas Filleron, Biostatistics & Health Data Science, IUCT-O

Victor Sarradin, Oncologie Médicale, IUCT-O

Emilien Chabrillac, Oncologie Médicale, IUCT-O

Arnaud Borie, LIFEN

Date de lancement de la recherche
01/03/2024
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
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Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.