Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

De nombreuses études montrent l’impact positif de l’implication des patients partenaires en ETP, notamment auprès des patients par le partage du vécu par le partage du vécu dans leur propre parcours de soins. Cependant, leur rôle reste encore peu formalisé et inégalement intégré dans les pratiques. Si leur participation à certaines étapes des programmes d’ETP se développe, peu de données existent sur leur contribution concrète dans la construction d’ateliers d’ETP et, plus particulièrement, en nutrition et en APA qui représentent deux axes clés dans la prise en charge des maladie chroniques et des parcours de soin en oncologie. 

Cette recherche vise à évaluer l’apport des « patients partenaires » dans les projets en ETP : Pour ce faire, cette recherche permettra : - d’une part d’évaluer l’expérience des patients ayant participé aux ateliers d’ETP en nutrition et en APA uniquement construits par des professionnels de santé. Un questionnaire sera envoyé en ligne aux patients ayants participé aux ateliers en ETP en nutrition et en APA (partie « quantitative ») ; 

- d’autre part d’explorer les perceptions des professionnels de santé et des patients partenaires ayant co-construit le programme d’ETP HJ8 afin de mieux comprendre en quoi leur collaboration peut améliorer la qualité, la pertinence et l’impact des programmes d’ETP sur les patients. Les patients partenaires et les professionnels de santé seront interrogés dans le cadre d’un entretien semi-directif d’une durée de 30 minutes à 1 heure (partie « qualitative »). 

Cette recherche est une étude ancillaire au projet ETP-HJ8 réalisé dans le cadre d’un mémoire d’un master 2 de Santé Publique.

 

Responsable de traitement

Centre Léon Bérard

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
2024
2025
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Description de la population : 

  • Evaluation quantitative : Patients ayants participé à au moins un atelier en nutrition et/ou en APA.
  • Evaluation qualitative : Patients partenaires et professionnels de santé ayant co-construit au projet ETP-HJ8 

Nombre concerné : 

  • 50 patients attendus ayants participé aux ateliers en APA et/ou nutrition uniquement construits par des professionnels de santé
  • 6 patients partenaires et 4 professionnels de santé (diététiciennes, enseignants en APA, infirmier) issus du projet ETP-HJ8.

 

Fondement juridique

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Destinataires internes et externes des données

Destinataires CLB : 

Professionnels habilités du Département Prévention Cancer Environnement et du Programme ETAPP (nom du programme ETP au CLB)

Date de lancement de la recherche
12/06/2025
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Téléchargez la note d’information
Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Saisir les caractères affichés dans l'image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.