Mes données de santé
The information site for patients treated within the Unicancer network or included in Unicancer network clinical trials. 
Objectives

De nombreuses études montrent l’impact positif de l’implication des patients partenaires en ETP, notamment auprès des patients par le partage du vécu par le partage du vécu dans leur propre parcours de soins. Cependant, leur rôle reste encore peu formalisé et inégalement intégré dans les pratiques. Si leur participation à certaines étapes des programmes d’ETP se développe, peu de données existent sur leur contribution concrète dans la construction d’ateliers d’ETP et, plus particulièrement, en nutrition et en APA qui représentent deux axes clés dans la prise en charge des maladie chroniques et des parcours de soin en oncologie. 

Cette recherche vise à évaluer l’apport des « patients partenaires » dans les projets en ETP : Pour ce faire, cette recherche permettra : - d’une part d’évaluer l’expérience des patients ayant participé aux ateliers d’ETP en nutrition et en APA uniquement construits par des professionnels de santé. Un questionnaire sera envoyé en ligne aux patients ayants participé aux ateliers en ETP en nutrition et en APA (partie « quantitative ») ; 

- d’autre part d’explorer les perceptions des professionnels de santé et des patients partenaires ayant co-construit le programme d’ETP HJ8 afin de mieux comprendre en quoi leur collaboration peut améliorer la qualité, la pertinence et l’impact des programmes d’ETP sur les patients. Les patients partenaires et les professionnels de santé seront interrogés dans le cadre d’un entretien semi-directif d’une durée de 30 minutes à 1 heure (partie « qualitative »). 

Cette recherche est une étude ancillaire au projet ETP-HJ8 réalisé dans le cadre d’un mémoire d’un master 2 de Santé Publique.

 

Data controller

Centre Léon Bérard

Categories of data used
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
2024
2025
Population subject to research or data processing

Description de la population : 

  • Evaluation quantitative : Patients ayants participé à au moins un atelier en nutrition et/ou en APA.
  • Evaluation qualitative : Patients partenaires et professionnels de santé ayant co-construit au projet ETP-HJ8 

Nombre concerné : 

  • 50 patients attendus ayants participé aux ateliers en APA et/ou nutrition uniquement construits par des professionnels de santé
  • 6 patients partenaires et 4 professionnels de santé (diététiciennes, enseignants en APA, infirmier) issus du projet ETP-HJ8.

 

Legal basis

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Internal and external data recipients

Destinataires CLB : 

Professionnels habilités du Département Prévention Cancer Environnement et du Programme ETAPP (nom du programme ETP au CLB)

Research start date
12/06/2025
Data retention period

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

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