Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Über diese Website

Ziele
  • Évaluer la faisabilité d’un parcours d’éducation thérapeutique coordonné entre les professionnels de la ville et de l’hôpital pour des patients adultes atteints de cancer, toutes pathologies confondues
    • Proportion de patients ayant réalisé un parcours complet d’Education Thérapeutique du Patient : 1 Bilan Educatif Partagé (BEP) initial + au moins 1 atelier en ville (à domicile ou à proximité du domicile) + 1 BEP Final sur 1 an
    • Nombre de patients n’ayant pas pu bénéficier du projet (défaut d’IDEL disponible sur le territoire ciblé)
    • Nombre de patients ayant refusés le projet avec motifs associés
    • Nombre d’IDEL contactés
    • Nombre de patients sortis avant la fin du parcours
  • Évaluer l’apport d’une ETP de proximité pour les patients
    • Un questionnaire sur son niveau de compétences et connaissances (savoirs et savoirs-faire) (à l’inclusion et à la fin du programme), et des modifications de comportements (à chaque atelier éducatif).
    • Un questionnaire de satisfaction (à la fin de chaque parcours éducatif)
    • Questionnaire de valeur perçue de l’ETP à 2 mois de la prise en charge
  • Évaluer l’impact d’une ETP de proximité pour les professionnels de ville et de l’hôpital intervenants dans le projet
    • Un questionnaire de niveau de compétences en ETP après la formation pour les professionnels de ville
    • Un questionnaire de satisfaction vis-à-vis du contenu, de l’applicabilité, de l’appréhension et de la disponibilité des outils éducatifs, du process et procédures (niveau de fluidité dans le partage d’information entre les différents professionnels du parcours du patient, les freins et leviers, disponibilité des informations relatives au patient pour mener à bien les actions à domicile)
    • Nombre de professionnels formés
    • Nombre d’ateliers réalisés par professionnel

 

 

Inclusion

Bilan initial éducatif

A chaque atelier à domicile

Bilan final éducatif

2 mois post fin du parcours éducatif

Note d’information

X

 

 

 

Signature du consentement GSC SARA par le patient

X

 

 

 

Convention IDEL

X

 

 

 

Questionnaire patient sur son niveau de compétences et connaissances (savoirs et savoirs-faire), et des modifications de comportements

X

X

X

 

Questionnaire patient de valeur perçue de l’ETP

 

 

 

X

Questionnaire de satisfaction patient

 

 

 

X

Questionnaire de satisfaction IDEL

 

 

 

X

 

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Directeur Général

Kategorien der verwendeten Daten
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie / Données nominatives
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
2024
2025
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

100 patients seront inclus dans l’étude.

Critères d’inclusion

  1. Age >= 18 ans ;
  2. Patient ayant eu un diagnostic confirmé de cancer ;
  3. Patient suivi médicalement au Centre Léon Bérard ;
  4. Patient qui réside en région Auvergne Rhône-Alpes (autorisation régionale de l’ARS AURA du programme éducatif) ;
  5. Patient ayant des besoins éducatifs pour mieux gérer sa fatigue, sa douleur et/ou gérer les résultats de ses bilans biologiques
  6. Disponibilité d’un IDEL formé (ETP+ modules spécifiques) à proximité du lieu de résidence du patient ;
  7. Patient qui acceptera d’habiliter l’ensemble des professionnels participant au parcours éducatif à se connecter à la plateforme GSC SARA ;

Critères de non inclusion

  1. Patient ne comprenant pas et ne sachant pas lire le français ;
  2. Tout patient présentant des troubles cognitifs ;
  3. Tout patient sous tutelle, curatelle ou privé de liberté.

Période de traitement des patients

Année de début   01/04/2023                  Année de fin  01/04/2025

Rechtsgrundlage

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne und externe Datenempfänger
  • Magalie HUREAU, Responsable Education Thérapeutique Aux Patients et Proches (ETAPP), Direction des Soins et des Parcours (DSP), Centre Léon Bérard
  • Marjorie DUMONT, assistante administrative ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
  • Christine CLAVARON, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
  • Virginie MONTAGNIER, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
  • Célia AMEDEE-PERRILLAT, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
  • Pascale SONTAG, Adjointe à la Direction des Parcours, DSP, Centre Léon Bérard
Startdatum der Forschung
28/03/2023
Dauer der Datenspeicherung

2 ans

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