Objectifs
- Évaluer la faisabilité d’un parcours d’éducation thérapeutique coordonné entre les professionnels de la ville et de l’hôpital pour des patients adultes atteints de cancer, toutes pathologies confondues
- Proportion de patients ayant réalisé un parcours complet d’Education Thérapeutique du Patient : 1 Bilan Educatif Partagé (BEP) initial + au moins 1 atelier en ville (à domicile ou à proximité du domicile) + 1 BEP Final sur 1 an
- Nombre de patients n’ayant pas pu bénéficier du projet (défaut d’IDEL disponible sur le territoire ciblé)
- Nombre de patients ayant refusés le projet avec motifs associés
- Nombre d’IDEL contactés
- Nombre de patients sortis avant la fin du parcours
- Évaluer l’apport d’une ETP de proximité pour les patients
- Un questionnaire sur son niveau de compétences et connaissances (savoirs et savoirs-faire) (à l’inclusion et à la fin du programme), et des modifications de comportements (à chaque atelier éducatif).
- Un questionnaire de satisfaction (à la fin de chaque parcours éducatif)
- Questionnaire de valeur perçue de l’ETP à 2 mois de la prise en charge
- Évaluer l’impact d’une ETP de proximité pour les professionnels de ville et de l’hôpital intervenants dans le projet
- Un questionnaire de niveau de compétences en ETP après la formation pour les professionnels de ville
- Un questionnaire de satisfaction vis-à-vis du contenu, de l’applicabilité, de l’appréhension et de la disponibilité des outils éducatifs, du process et procédures (niveau de fluidité dans le partage d’information entre les différents professionnels du parcours du patient, les freins et leviers, disponibilité des informations relatives au patient pour mener à bien les actions à domicile)
- Nombre de professionnels formés
- Nombre d’ateliers réalisés par professionnel
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Inclusion Bilan initial éducatif |
A chaque atelier à domicile |
Bilan final éducatif |
2 mois post fin du parcours éducatif |
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Note d’information |
X |
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Signature du consentement GSC SARA par le patient |
X |
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Convention IDEL |
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Questionnaire patient sur son niveau de compétences et connaissances (savoirs et savoirs-faire), et des modifications de comportements |
X |
X |
X |
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Questionnaire patient de valeur perçue de l’ETP |
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X |
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Questionnaire de satisfaction patient |
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Questionnaire de satisfaction IDEL |
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X |
Responsable de traitement
Directeur Général
Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie / Données nominatives
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
2024
2025
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données
100 patients seront inclus dans l’étude.
Critères d’inclusion
- Age >= 18 ans ;
- Patient ayant eu un diagnostic confirmé de cancer ;
- Patient suivi médicalement au Centre Léon Bérard ;
- Patient qui réside en région Auvergne Rhône-Alpes (autorisation régionale de l’ARS AURA du programme éducatif) ;
- Patient ayant des besoins éducatifs pour mieux gérer sa fatigue, sa douleur et/ou gérer les résultats de ses bilans biologiques
- Disponibilité d’un IDEL formé (ETP+ modules spécifiques) à proximité du lieu de résidence du patient ;
- Patient qui acceptera d’habiliter l’ensemble des professionnels participant au parcours éducatif à se connecter à la plateforme GSC SARA ;
Critères de non inclusion
- Patient ne comprenant pas et ne sachant pas lire le français ;
- Tout patient présentant des troubles cognitifs ;
- Tout patient sous tutelle, curatelle ou privé de liberté.
Période de traitement des patients
Année de début 01/04/2023 Année de fin 01/04/2025
Fondement juridique
Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)
Destinataires internes et externes des données
- Magalie HUREAU, Responsable Education Thérapeutique Aux Patients et Proches (ETAPP), Direction des Soins et des Parcours (DSP), Centre Léon Bérard
- Marjorie DUMONT, assistante administrative ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
- Christine CLAVARON, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
- Virginie MONTAGNIER, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
- Célia AMEDEE-PERRILLAT, Infirmière Diplômée d’Etat ETAPP, DSP, Centre Léon Bérard
- Pascale SONTAG, Adjointe à la Direction des Parcours, DSP, Centre Léon Bérard
Date de lancement de la recherche
28/03/2023
Durée de conservation des données
2 ans