Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Ziele

Décrire les caractéristiques cliniques, anatomopathologiques, immuno-histochimiques (panel d’immuno-histochimie analysant par Tissue-Micro-Array EMA, pan-cytokératine, PS100, GFAP, calponin, SMA, p63, SMARCB1/INI1 …) et moléculaires (signature CINSARC et analyse d’un panel de gènes) sur une série de tumeurs myo-épithéliales des parties molles et osseuses.

1)            Décrire l’évolution de la maladie et les traitements mis en œuvre :

A)           Pour les patients avec tumeurs localisées, décrire le taux de rechute locale, métastatique et la survie globale

B)           Pour les patients avec maladie métastatique, décrire les traitements de 1ère ligne entrepris, leur efficacité (survie sans progression), les éventuels traitements focaux utilisés et la survie globale

2)            Etude exploratoire des facteurs pronostiques : pour chacun des critères cliniques, anatomopathologiques, immunohistochimiques et moléculaires, analyser le lien avec les risques de rechute locale, de rechute métastatique et de décès liés à la tumeur

3)            Décrire les pathologies considérées comme « tumeurs myo-épithéliales primitives des parties molles et osseuses » et finalement reclassées après relecture centralisée (description des «Mimicks»)

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Centre Oscar Lambret, Lille

Kategorien der verwendeten Daten
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Oscar Lambret (Lille)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut Bergonié (Bordeaux)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Gustave Roussy (Villejuif)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut du Cancer de Montpellier
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut Paoli Calmettes (Marseille)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut de Cancérologie de Lorraine (Nancy)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Jean Perrin (Clermont-Ferrand)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre François Baclesse (Caen)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut de Cancérologie de l'Ouest (Nantes et Angers)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Eugène Marquis (Rennes)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Georges François Leclerc (Dijon)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Henri Becquerel (Rouen)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Institut Jean Godinot (Reims)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Centre Antoine Lacassagne (Nice)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
1990
2006
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2005
1991
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
2019
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

- Patient pris en charge pour une tumeur myo-épithéliale des parties molles ou osseuse (bénigne ou maligne)

- Enfant et adulte

- Au sein du Groupe Sarcome Français ou de la Société Française des Cancers de l’Enfant

- Entre 1990 et 2019

- Avec du matériel disponible (paraffine ou congelé) pour les analyses immuno-histochimiques et moléculaires

Rechtsgrundlage

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données.

Interne und externe Datenempfänger

Centre Oscar Lambret, Lille

Startdatum der Forschung
12/09/2018
Dauer der Datenspeicherung

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

Zum Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wird empfohlen, in diesem Formular keine persönlichen Gesundheitsinformationen über Sie oder ein Familienmitglied preiszugeben.
Wir bitten Sie, die Einrichtung anzugeben, in der Sie behandelt werden, und wir werden sicherstellen, dass die entsprechende Verbindung hergestellt wird, um die Ausübung Ihrer Anfrage zu gewährleisten.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Die im Fragebogen erhobenen Informationen werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern an den im Forschungsformular genannten Verantwortlichen für die Datenverarbeitung weitergeleitet. Diese Daten werden erhoben, um Ihren Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte zu bearbeiten.

Die im Fragebogen mit einem Sternchen gekennzeichneten Daten müssen für die Übermittlung des Formulars und die Bearbeitung Ihrer Anfrage zwingend angegeben werden.

Die erhobenen Daten werden zur Bearbeitung dieser Anfragen an den für Ihre Daten Verantwortlichen und dessen Datenschutzbeauftragten weitergeleitet.

Sie werden für die Dauer der Analyse und Beantwortung aufbewahrt.Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch der Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen.

Um diese Rechte auszuüben oder bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten müssen Sie dieses Formular ausfüllen.

Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Datenschutzrechte nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einreichen.