Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Ziele

Description grand public :

Cette recherche poursuit un intérêt public. Elle vise à analyser la perception de l'impact des ateliers artistiques proposés au Centre Léon Bérard sur la qualité de vie et le soutien social des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Nous souhaitons également comprendre quels sont les facteurs qui favorisent ou limitent la participation à ces ateliers. L'objectif est d'améliorer l'accessibilité de ces interventions et de mieux répondre aux besoins des patients.

Description détaillée :

Cette recherche a pour objectif de recueillir les perceptions des adolescents et jeunes adultes (AJA) sur les ateliers artistiques proposés au Centre Léon Bérard. Pour ce faire, des données seront collectées auprès des patients pris en charge à l’IHOPe, ainsi qu’auprès des intervenants et promoteurs des ateliers.

La méthodologie adoptée repose sur une approche mixte, combinant des données quantitatives et qualitatives pour évaluer l’impact des ateliers sur la qualité de vie et le soutien social. Les entretiens semi-directifs permettront d'explorer en profondeur l’expérience subjective des participants, en mettant en lumière les effets perçus des ateliers sur leur bien-être psychologique et social.

Cette approche qualitative sera complétée par l’utilisation du questionnaire validé PedsQL (version 13-18 ans) pour mesurer la qualité de vie des participants. Une grille d’observation sera également employée pour analyser les interactions sociales et la dynamique des ateliers, afin d'évaluer le soutien social perçu et les relations interpersonnelles dans ce contexte.

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Centre Léon Bérard (IHOPe)

Kategorien der verwendeten Daten
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2024
2025
2026
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

Adolescents et Jeunes adultes âgées de 13 à 25 ans, et ayant participé aux ateliers “Arts à l'hôpital” 

Rechtsgrundlage

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Interne und externe Datenempfänger

Equipes internes mobilisées sur le projet :

Pédiatre spécialiste de l’iHOPe) ; 

Psychologue clinicien du CLB ; 

Pédopsychiatre de l’iHOPe ;

Professeur de psychologie de la santé au sein du département SHS du CLB ;

Stagiaire en psychologie.

Startdatum der Forschung
25/04/2025
Dauer der Datenspeicherung

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Il est toutefois possible que, dans les deux années suivant la participation à cette étude, l’équipe du DAJAC envisage de prolonger ce projet. Le cas échéant, une personne de l’équipe recontactera les anciens participants pour savoir s’ils souhaitent participer à cette nouvelle phase du projet. Les données ne seront sauvegardées que si l’équipe s'assure de la non opposition des anciens participants pour cette nouvelle phase du projet.   

Laden Sie das Informationsblatt herunter
Zum Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wird empfohlen, in diesem Formular keine persönlichen Gesundheitsinformationen über Sie oder ein Familienmitglied preiszugeben.
Wir bitten Sie, die Einrichtung anzugeben, in der Sie behandelt werden, und wir werden sicherstellen, dass die entsprechende Verbindung hergestellt wird, um die Ausübung Ihrer Anfrage zu gewährleisten.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Die im Fragebogen erhobenen Informationen werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern an den im Forschungsformular genannten Verantwortlichen für die Datenverarbeitung weitergeleitet. Diese Daten werden erhoben, um Ihren Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte zu bearbeiten.

Die im Fragebogen mit einem Sternchen gekennzeichneten Daten müssen für die Übermittlung des Formulars und die Bearbeitung Ihrer Anfrage zwingend angegeben werden.

Die erhobenen Daten werden zur Bearbeitung dieser Anfragen an den für Ihre Daten Verantwortlichen und dessen Datenschutzbeauftragten weitergeleitet.

Sie werden für die Dauer der Analyse und Beantwortung aufbewahrt.Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch der Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen.

Um diese Rechte auszuüben oder bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten müssen Sie dieses Formular ausfüllen.

Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Datenschutzrechte nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einreichen.