Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Description grand public :

Cette recherche poursuit un intérêt public. Elle vise à analyser la perception de l'impact des ateliers artistiques proposés au Centre Léon Bérard sur la qualité de vie et le soutien social des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Nous souhaitons également comprendre quels sont les facteurs qui favorisent ou limitent la participation à ces ateliers. L'objectif est d'améliorer l'accessibilité de ces interventions et de mieux répondre aux besoins des patients.

Description détaillée :

Cette recherche a pour objectif de recueillir les perceptions des adolescents et jeunes adultes (AJA) sur les ateliers artistiques proposés au Centre Léon Bérard. Pour ce faire, des données seront collectées auprès des patients pris en charge à l’IHOPe, ainsi qu’auprès des intervenants et promoteurs des ateliers.

La méthodologie adoptée repose sur une approche mixte, combinant des données quantitatives et qualitatives pour évaluer l’impact des ateliers sur la qualité de vie et le soutien social. Les entretiens semi-directifs permettront d'explorer en profondeur l’expérience subjective des participants, en mettant en lumière les effets perçus des ateliers sur leur bien-être psychologique et social.

Cette approche qualitative sera complétée par l’utilisation du questionnaire validé PedsQL (version 13-18 ans) pour mesurer la qualité de vie des participants. Une grille d’observation sera également employée pour analyser les interactions sociales et la dynamique des ateliers, afin d'évaluer le soutien social perçu et les relations interpersonnelles dans ce contexte.

Responsable de traitement

Centre Léon Bérard (IHOPe)

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données médico-administratives / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2024
2025
2026
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Adolescents et Jeunes adultes âgées de 13 à 25 ans, et ayant participé aux ateliers “Arts à l'hôpital” 

Fondement juridique

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Destinataires internes et externes des données

Equipes internes mobilisées sur le projet :

Pédiatre spécialiste de l’iHOPe) ; 

Psychologue clinicien du CLB ; 

Pédopsychiatre de l’iHOPe ;

Professeur de psychologie de la santé au sein du département SHS du CLB ;

Stagiaire en psychologie.

Date de lancement de la recherche
25/04/2025
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Il est toutefois possible que, dans les deux années suivant la participation à cette étude, l’équipe du DAJAC envisage de prolonger ce projet. Le cas échéant, une personne de l’équipe recontactera les anciens participants pour savoir s’ils souhaitent participer à cette nouvelle phase du projet. Les données ne seront sauvegardées que si l’équipe s'assure de la non opposition des anciens participants pour cette nouvelle phase du projet.   

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