Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Les récents progrès technologiques permettent aujourd’hui l'analyse simultanée de gènes ou portions de gènes d’intérêt via le séquençage à haut débit (NGS). La collecte de données sur les patients peut aider à élucider l'utilité clinique des thérapies ciblées, des tableaux de tumeurs moléculaires et du profilage génomique basé sur le NGS.

Dans ce contexte, WAYFIND-R est un registre mondial promu par Roche visant à :

- caractériser les traitements et l'évolution clinique des patients atteints de cancer ;

- fournir une plateforme de recherche de données pour évaluer les décisions de traitement et les résultats dans le monde réel

- soutenir la conception et la réalisation de recherches épidémiologiques et d'essais cliniques.

Le registre WAYFIND-R devrait être mis en place initialement dans 12 pays, puis devrait s’étendre à d’autres pays, dans des centres universitaires, des hôpitaux et des cliniques privées. WAYFIND-R vise à inclure près de 15 000 patients.

Contrairement à de nombreux registres de maladies, WAYFIND-R est mondial, prospectif, longitudinal (sur une période spécifique), généralisable (tous les tests NGS validés cliniquement, quelle que soit la taille du panel, sont autorisés), et comprend des tests NGS et une collecte de données standardisée pour améliorer la qualité des données et minimiser les données manquantes. WAYFIND-R inclut des adultes atteints de tout type/stade de tumeur solide dont le profil a été établi par NGS moins de 3 mois avant l'inclusion. L'un des éléments clés est la possibilité d'explorer les données mondiales et locales au sein d'une plateforme analytique sécurisée, à laquelle on accède par un tableau de bord visuel pour trouver des décisions de traitement pour des patients similaires ailleurs.

WAYFIND-R fournira donc des informations sur les meilleures pratiques pour les décisions de traitement basées sur le NGS par les cliniciens, encouragera les collaborations mondiales entre les centres anticancéreux, aidera à comprendre les disparités dans l'accès des patients aux diagnostics et aux thérapies avancées et, finalement, fera progresser l'oncologie de précision.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Description de la population des patients du CLB pour lesquels les données alimenteront l’EDS :

  • Nb de patients : 1 au moins
  • Caractéristiques cliniques ou biologiques : tout patient, quel que soit son cancer, qui a bénéficié d’un profil génomique
Νομική βάση

https://www.roche.fr/innovation/essais-cliniques/wayfind-r

 

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

F. Hoffmann-La Roche Ltd

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
02/04/2024
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Les informations médicales recueillies pour le registre seront conservées pendant 25 ans après le dernier recueil de la dernière consultation patient.

Κατεβάστε το ενημερωτικό σημείωμα
Download the information note
Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.