Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Les récents progrès technologiques permettent aujourd’hui l'analyse simultanée de gènes ou portions de gènes d’intérêt via le séquençage à haut débit (NGS). La collecte de données sur les patients peut aider à élucider l'utilité clinique des thérapies ciblées, des tableaux de tumeurs moléculaires et du profilage génomique basé sur le NGS.

Dans ce contexte, WAYFIND-R est un registre mondial promu par Roche visant à :

- caractériser les traitements et l'évolution clinique des patients atteints de cancer ;

- fournir une plateforme de recherche de données pour évaluer les décisions de traitement et les résultats dans le monde réel

- soutenir la conception et la réalisation de recherches épidémiologiques et d'essais cliniques.

Le registre WAYFIND-R devrait être mis en place initialement dans 12 pays, puis devrait s’étendre à d’autres pays, dans des centres universitaires, des hôpitaux et des cliniques privées. WAYFIND-R vise à inclure près de 15 000 patients.

Contrairement à de nombreux registres de maladies, WAYFIND-R est mondial, prospectif, longitudinal (sur une période spécifique), généralisable (tous les tests NGS validés cliniquement, quelle que soit la taille du panel, sont autorisés), et comprend des tests NGS et une collecte de données standardisée pour améliorer la qualité des données et minimiser les données manquantes. WAYFIND-R inclut des adultes atteints de tout type/stade de tumeur solide dont le profil a été établi par NGS moins de 3 mois avant l'inclusion. L'un des éléments clés est la possibilité d'explorer les données mondiales et locales au sein d'une plateforme analytique sécurisée, à laquelle on accède par un tableau de bord visuel pour trouver des décisions de traitement pour des patients similaires ailleurs.

WAYFIND-R fournira donc des informations sur les meilleures pratiques pour les décisions de traitement basées sur le NGS par les cliniciens, encouragera les collaborations mondiales entre les centres anticancéreux, aidera à comprendre les disparités dans l'accès des patients aux diagnostics et aux thérapies avancées et, finalement, fera progresser l'oncologie de précision.

Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2023
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Description de la population des patients du CLB pour lesquels les données alimenteront l’EDS :

  • Nb de patients : 1 au moins
  • Caractéristiques cliniques ou biologiques : tout patient, quel que soit son cancer, qui a bénéficié d’un profil génomique
Destinataires internes et externes des données

F. Hoffmann-La Roche Ltd

Date de lancement de la recherche
02/04/2024
Durée de conservation des données

Les informations médicales recueillies pour le registre seront conservées pendant 25 ans après le dernier recueil de la dernière consultation patient.

Téléchargez la note d’information
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