Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Créer un réseau européen et latino-américain multidisciplinaire, composé d’experts cliniques et translationnels, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de sarcomes et de développer la recherche de traitements innovants. Il s’agit également de valider un modèle collaboratif reproductible dans d’autres tumeurs rares et dans d’autres pays.

Ce réseau se nomme SELNET et sera effectif durant la période janvier 2019 – Décembre 2023. Des centres de cancérologie et groupes de recherche reconnus d’Espagne, Italie, France, Mexique, Brésil, Argentine, Costa Rica et Pérou participent à ce réseau et ont défini des missions prioritaires

Objectifs secondaires

  • Création de réseaux pathologiques de diagnostic,
  • Création de RCP de recours,
  • Elaboration de recommandations de pratiques cliniques,
  • Implémentation d’un programme stratégique de recherche translationnelle pour le développement de biobanques de sarcomes, de modèles précliniques et la mise en place d’études translationnelles dans des sous-types de sarcomes.

Le Centre Léon Bérard

  • est responsable
    • de l’élaboration des recommandations de pratiques cliniques,
    • de l’étude translationnelle portant sur 1 type histologique : les angiosarcomes (l’exportation des données sera faite à partir de la base sarcome nationale française vers un eCRF développé et hébergé par la plateforme clinique Sofpromed (Palma de Mallorca, Espagne).
  • est impliqué dans tous les autres objectifs et notamment :
    • la création de RCP de recours,
    • le programme translationnel sur les 3 autres types histologiques : tumeurs desmoplastiques dirigé par Fundacao Antonio Prudente (Sao Paulo, Brésil), chondrosarcomes extra-squelettiques dirigé par Istituto Nazionale Dei Tumori (Milan, Italie), tumeurs fibreuses solitaires dirigé par Biomedicine Institute of Seville (Espagne).
Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Jean-Yves BLAY, Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Pour le programme translationnel : Tous patients âgés de plus de 18 ans et porteurs d’un sarcome diagnostiqué au Centre Léon Bérard et appartenant à l’un des types histologiques suivants : angiosarcome, tumeur desmoplastique à cellules rondes, chondrosarcome extrasquelettique et tumeur fibreuse solitaire.

Nombre attendus : > 200 patients, nombre difficile à déterminer car vérification disponibilité matériel paraffine.

Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Dr Javier MARTIN-BROTO, MD, Investigateur coordinateur, Oncologue médical Biomedicine Institute of Seville (IBIS), University of Seville, Spain.

Pr Jean-Yves BLAY, Directeur général, oncologue médical, Centre Léon Bérard, Lyon, France.

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
22/04/2020
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la dernière publication scientifique liée au projet

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.