Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Créer un réseau européen et latino-américain multidisciplinaire, composé d’experts cliniques et translationnels, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de sarcomes et de développer la recherche de traitements innovants. Il s’agit également de valider un modèle collaboratif reproductible dans d’autres tumeurs rares et dans d’autres pays.

Ce réseau se nomme SELNET et sera effectif durant la période janvier 2019 – Décembre 2023. Des centres de cancérologie et groupes de recherche reconnus d’Espagne, Italie, France, Mexique, Brésil, Argentine, Costa Rica et Pérou participent à ce réseau et ont défini des missions prioritaires

Objectifs secondaires

  • Création de réseaux pathologiques de diagnostic,
  • Création de RCP de recours,
  • Elaboration de recommandations de pratiques cliniques,
  • Implémentation d’un programme stratégique de recherche translationnelle pour le développement de biobanques de sarcomes, de modèles précliniques et la mise en place d’études translationnelles dans des sous-types de sarcomes.

Le Centre Léon Bérard

  • est responsable
    • de l’élaboration des recommandations de pratiques cliniques,
    • de l’étude translationnelle portant sur 1 type histologique : les angiosarcomes (l’exportation des données sera faite à partir de la base sarcome nationale française vers un eCRF développé et hébergé par la plateforme clinique Sofpromed (Palma de Mallorca, Espagne).
  • est impliqué dans tous les autres objectifs et notamment :
    • la création de RCP de recours,
    • le programme translationnel sur les 3 autres types histologiques : tumeurs desmoplastiques dirigé par Fundacao Antonio Prudente (Sao Paulo, Brésil), chondrosarcomes extra-squelettiques dirigé par Istituto Nazionale Dei Tumori (Milan, Italie), tumeurs fibreuses solitaires dirigé par Biomedicine Institute of Seville (Espagne).
Administrator danych

Jean-Yves BLAY, Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Pour le programme translationnel : Tous patients âgés de plus de 18 ans et porteurs d’un sarcome diagnostiqué au Centre Léon Bérard et appartenant à l’un des types histologiques suivants : angiosarcome, tumeur desmoplastique à cellules rondes, chondrosarcome extrasquelettique et tumeur fibreuse solitaire.

Nombre attendus : > 200 patients, nombre difficile à déterminer car vérification disponibilité matériel paraffine.

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Dr Javier MARTIN-BROTO, MD, Investigateur coordinateur, Oncologue médical Biomedicine Institute of Seville (IBIS), University of Seville, Spain.

Pr Jean-Yves BLAY, Directeur général, oncologue médical, Centre Léon Bérard, Lyon, France.

Data rozpoczęcia badania
22/04/2020
Okres przechowywania danych

2 ans après la dernière publication scientifique liée au projet

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.