Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

Etude de type NRIPH, monocentrique, prospective et descriptive, de méthodologie quantitative par auto-questionnaires.

Objectif principal et critère de jugement :

Evaluer l’adhésion à une consultation destinée aux proches aidants de patients atteints de cancer au sein d’un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) : ratio du nombre de consultations aidant effectivement réalisées sur le nombre de prises de contact recueillies par la coordinatrice du parcours aidant.

Objectifs secondaires et critères de jugement :

1)      Décrire l’origine et le motif de la demande d’une consultation aidant : date, origine et motif de la demande.

2)     Décrire le profil des proches aidants acceptant la consultation : données socio-démographiques et données cliniques recueillies lors de la consultation.

3)     Décrire la qualité de vie, l’épuisement et l’anxiété-dépression des proches aidants bénéficiant de la consultation : Questionnaire de qualité de vie des aidants : Cargiver Oncology Quality of life Questionnaire (CarGOQoL) ; Echelle d’épuisement (mini Zarit) ; Questionnaire d’anxiété-dépression : Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).

4)     Décrire les besoins en soins de support exprimés par les proches aidants

5)     Evaluer la satisfaction vis-à-vis de la consultation aidant

6)     Décrire les orientations vers les professionnels de santé et/ou dispositifs de prise en charge et de soutien, proposées lors de la consultation aidant, et la compliance vis-à-vis de ces orientations.

L’étude COPAC fait partie du projet de recherche Prévention des facteurs de risque de cancers et des comorbidités des « Proches Aidants » de patients atteints d'un cancer (PRISCOPA) dont l’objectif principal est la structuration d’un parcours de santé et de prévention personnalisée à destination des « Proches Aidants » de patients atteints de cancer, pour repérer et prévenir leurs risques de cancers et de comorbidités. Les objectifs spécifiques du projet sont de:

- Structurer le parcours de santé et de prévention personnalisée à destination des « Proches Aidants » de patients atteints de cancer, en co-construction avec les parties prenantes et en s’appuyant sur la Consultation Aidant

- Evaluer la faisabilité du Parcours Aidant et l'orientation des « Proches Aidants » vers une prise en charge préventive spécifique, individuelle ou collective, en direction de structures spécialisées internes ou externes. - Evaluer notamment les moments critiques et opportuns du parcours « Proche Aidant » par rapport au parcours des patients atteints de cancer

- Instaurer une culture partagée de prévention chez le « Proche Aidant » et son proche malade.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données socio-professionnelles / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
2023
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Proches aidants de patients pris en charge au CLB ou à l’IHOPe pour un diagnostic de cancer, dans la limite de 45 inclusions. Un seul proche aidant par patient pourra être inclus dans l’étude, en fonction de son identification comme aidant principal par le patient.

Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Véronique CHRISTOPHE, professeur de Psychologie de la Santé, Département Sciences Humaines et Sociales (SHS), Centre Léon Bérard (CLB)

Mathias SCHELL, oncopédiatre, Institut d’Hémato-Oncologie Pédiatrique (IHOPe)

 

Département de Sciences Humaines et Sociales (SHS), Centre Léon Bérard : gestion et coordination de l’étude, recueil des données, analyses statistiques

Equipe Evaluation Médicale et Sarcome (EMS), Centre Léon Bérard : Gestion de la Base de données (REDCAP)

Service d’Onco-hématologie Pédiatrique, IHOPe : recrutement des participants

Département Prévention, Cancer et Environnement : suivi des participants (coordination du parcours aidants), recueil des données

 

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
11/04/2022
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

L’ensemble des documents inhérents à l’étude (protocole, note d’information…) ainsi que la base de données de l’étude seront conservés par le Centre Léon Bérard deux ans après la dernière publication puis archivées (après publication des résultats) pour une durée de 2 ans, soit dans les locaux du Centre Léon Bérard, soit auprès d’un prestataire spécialisé dans l’archivage médicale, conformément à l’arrêté du 11 août 2008.

 

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