Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Contexte :

Les inhibiteurs de points de contrôle immunitaire (ICI) sont actifs chez les patients (pts) atteints de HNSCC R/M. Cependant, la sélection des patients reste un défi car la majorité d'entre eux ne répondent pas au traitement. L'effet du site de la rechute sur les résultats de l'immunothérapie a été relativement peu exploré dans le cas des HNSCC R/M.

 

Objectif principal :

Comparer la survie globale après immunothérapie en fonction du site de la rechute au début du traitement.

 

Objectifs secondaires :

-  Comparer les taux de réponse objectifs (ORR), la survie sans progression (PFS) après immunothérapie en fonction du site de la rechute lors du traitement de base,

- Comparer le taux de réponse objective (ORR) des patients traités par radiothérapie loco-régionale (LR) avant ICI en fonction des récidives LR classées comme infield, marginale ou hors champ.

Responsable de traitement

Institut Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2020
2021
2022
Gustave Roussy (Villejuif)
2020
2021
2022
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Estimation du nombre de patients concernés : 133

Critères d’inclusion :  

- Patients atteints d'un carcinome épidermoïde récurrent/métastatique de la tête et du cou,

- Patients ayant eu au moins une dose d'un seul ICI ou d'une association d'ICI dans le cadre d'un essai clinique ou d'un traitement approuvé par l'EMA,

- Données d'efficacité disponibles.

Critères d’exclusion :

  • Patient traité par une association d’immunothérapie et une autre classe thérapeutique (chimiothérapie, thérapie ciblée, …),
  • Autre histologie que carcinome épidermoïde,
  • Données manquantes sur le suivi.
Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

 

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

 

Destinataires internes et externes des données

Destinataires internes (Nom, Prénom, Service) :

GOMEZ-ROCA Carlos, Département d’Oncologie Médicale, IUCT-Oncopole

ALOUANI Emily, Département d’Oncologie Médicale, IUCT-Oncopole

PIRAM Lucie, Département de Radiothérapie, IUCT-Oncopole

 

Destinataires externes : 

BALDINI Capucine, DITEP, Institut Gustave Roussy

Date de lancement de la recherche
01/01/2020
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

 

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
Nous vous invitons à indiquer l'établissement de votre prise en charge et nous assurerons la mise en relation pour garantir l'exercice de votre demande
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Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement  sur vos données personnelles. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données il convient de remplir ce formulaire.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.