Mes données de santé

Il sito di informazioni destinato ai pazienti trattati nella rete Unicancer o inclusi negli studi clinici della rete Unicancer

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Obiettivi

PRINCIPAL :

Evaluer les besoins en soins de support spécifiques des anciens patients en onco-hématologie traités avant l’âge de 25 ans, ainsi que ceux de leurs parents jusqu’à 6 mois après la fin du suivi oncologique, soit 3 à 5 ans après le diagnostic.

SECONDAIRES :

1)         Evaluer l’adhésion à une consultation médicale de suivi à long terme

2)        Evaluer les complications médicales présentées par les patients

3)        Evaluer la qualité de vie et l’anxiété-dépression des anciens patients et des parents

4)        Décrire et évaluer l’offre et le recours au réseau de professionnels de santé sensibilisés aux problématiques de l’après traitement

Responsabile del trattamento

Directeur général

Categorie di dati utilizzati
Données de santé / Données socio-professionnelles
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2015
2016
2017
Popolazione oggetto della ricerca o del trattamento dei dati

Critères d’inclusion des anciens patients

•          Age ≤ 25 ans lors du diagnostic et ayant au moins 6 ans au moment de l’inclusion

•          Etre un patient anciennement pris en charge à IHOPe ou au CLB

•          Patient traité pour une tumeur solide ou un lymphome

•          Patient en réponse complète et ayant terminé sa surveillance oncologique standard depuis au moins 1 mois et moins de 6 mois, soit 3 à 5 ans après le diagnostic

•          Etre capable de comprendre, lire et écrire le français

•          Ayant été informé de l’étude et ne s’étant pas opposé  

Critères d’inclusion des parents (appariés ou non aux patients) 

•          Etre parent d’un patient anciennement pris en charge à IHOPe ou au CLB

•          Patient ≤ 25 ans lors du diagnostic et ayant au moins 6 ans au moment de l’inclusion

•          Patient traité pour une tumeur solide ou un lymphome

•          Patient en réponse complète et ayant terminé sa surveillance oncologique standard depuis au moins 1 mois et moins de 6 mois,

•          Etre capable de comprendre, lire et écrire le français

•          Ayant été informé de l’étude et ne s’étant pas opposé 

Critères de non-inclusion des patients et des parents :

•          Ne pouvant être suivi pour des raisons médicales, sociales, familiales, géographiques ou psychologiques, pendant toute la durée de l’étude.

•          Privé de liberté par décision de justice ou administrative

•          Personne ayant refusé ou incapable de s’opposer de manière éclairée

Base giuridica

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatari interni ed esterni dei dati

Dr Amandine BERTRAND, IHOPe

Pr Véronique Christophe, département SHS, CLB

Data di avvio della ricerca
08/09/2020
Periodo di conservazione dei dati

Archivage jusqu’à 15 ans après ma publication des résultats

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