Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

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Doelstellingen

PRINCIPAL :

Evaluer les besoins en soins de support spécifiques des anciens patients en onco-hématologie traités avant l’âge de 25 ans, ainsi que ceux de leurs parents jusqu’à 6 mois après la fin du suivi oncologique, soit 3 à 5 ans après le diagnostic.

SECONDAIRES :

1)         Evaluer l’adhésion à une consultation médicale de suivi à long terme

2)        Evaluer les complications médicales présentées par les patients

3)        Evaluer la qualité de vie et l’anxiété-dépression des anciens patients et des parents

4)        Décrire et évaluer l’offre et le recours au réseau de professionnels de santé sensibilisés aux problématiques de l’après traitement

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur général

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé / Données socio-professionnelles
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2015
2016
2017
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Critères d’inclusion des anciens patients

•          Age ≤ 25 ans lors du diagnostic et ayant au moins 6 ans au moment de l’inclusion

•          Etre un patient anciennement pris en charge à IHOPe ou au CLB

•          Patient traité pour une tumeur solide ou un lymphome

•          Patient en réponse complète et ayant terminé sa surveillance oncologique standard depuis au moins 1 mois et moins de 6 mois, soit 3 à 5 ans après le diagnostic

•          Etre capable de comprendre, lire et écrire le français

•          Ayant été informé de l’étude et ne s’étant pas opposé  

Critères d’inclusion des parents (appariés ou non aux patients) 

•          Etre parent d’un patient anciennement pris en charge à IHOPe ou au CLB

•          Patient ≤ 25 ans lors du diagnostic et ayant au moins 6 ans au moment de l’inclusion

•          Patient traité pour une tumeur solide ou un lymphome

•          Patient en réponse complète et ayant terminé sa surveillance oncologique standard depuis au moins 1 mois et moins de 6 mois,

•          Etre capable de comprendre, lire et écrire le français

•          Ayant été informé de l’étude et ne s’étant pas opposé 

Critères de non-inclusion des patients et des parents :

•          Ne pouvant être suivi pour des raisons médicales, sociales, familiales, géographiques ou psychologiques, pendant toute la durée de l’étude.

•          Privé de liberté par décision de justice ou administrative

•          Personne ayant refusé ou incapable de s’opposer de manière éclairée

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Dr Amandine BERTRAND, IHOPe

Pr Véronique Christophe, département SHS, CLB

Startdatum van het onderzoek
08/09/2020
Bewaartermijn van gegevens

Archivage jusqu’à 15 ans après ma publication des résultats

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