Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Description grand public :

Lancé en 2021, le projet BOAS-LMC vise à faciliter la manipulation des données de santé à des fins de recherche et les mettre à disposition de la communauté scientifique. Dans le cas de la LMC, il existe un besoin non couvert chez les patients après échec des ITK, qui amène de nouvelles stratégies thérapeutiques et des parcours de soins hétérogènes, qui doivent être analysés par la recherche.

Description détaillée :

Les porteurs du projet LMC-BOAS ambitionnent de développer et de valider des algorithmes de ciblage, permettant d’identifier les personnes atteintes de LMC dans la base principale du SNDS, bien que cela s’avère difficile. En effet, beaucoup sont suivis par un médecin de ville (dont les données ne sont pas intégrées dans la base principale du SNDS), et les hospitalisations concernent les cas les plus sévères. 

De plus, l’indication de prescription des ITK n’étant pas limitée à la LMC, les données relatives aux dispensations ne peuvent pas servir de seule et unique base pour cibler les patients. C’est pourquoi les porteurs du projet se concentrent sur le développement d'algorithmes de ciblage dans la base principale du SNDS.

Pour ce faire, les porteurs de projet vont chaîner les données issues de la base principale du SNDS à des données extraites du système d’information hospitalier du Centre Léon Bérard (Gold Standard, c’est-à-dire la base de données de référence pour la LMC). Les algorithmes seront testés sur ces données afin de calculer les indicateurs de performance pour chacun des algorithmes. La mise à disposition des indicateurs de performance permettra aux équipes de recherche de sélectionner l’algorithme à utiliser en fonction de leurs besoins (sensibilité maximale, spécificité maximale). Le projet LMC-BOAS est ainsi innovant car il chaîne les données d’un Gold Standard clinique à celles de la base principale du SNDS, et propose des algorithmes basés sur des méthodes d’intelligence artificielle et de machine learning. 

Verwerkingsverantwoordelijke

RCTs

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Anders
+ Appariement à la la base médico-administrative sous responsabilité de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) : SYSTÈME NATIONAL DES DONNÉES DE SANTÉ
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Patients LMC du CLB avec au moins une consultation externe au CLB ou une hospitalisation au CLB et diagnostiqués entre le 01/01/2015 et le 31/12/2023 (soit tous les cas prévalents, quelle que soit leur date de diagnostic)

Juridische grondslag

Intérêt légitime poursuivi par le responsable du traitement de données

Interne en externe ontvangers van gegevens

Personnel habilité CLB (équipes CMS, DSID) et RCTs

Plateforme sécurisée du Health Data Hub

Startdatum van het onderzoek
31/01/2025
Bewaartermijn van gegevens

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Download de informatienota
Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.