Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Description grand public :

Lancé en 2021, le projet BOAS-LMC vise à faciliter la manipulation des données de santé à des fins de recherche et les mettre à disposition de la communauté scientifique. Dans le cas de la LMC, il existe un besoin non couvert chez les patients après échec des ITK, qui amène de nouvelles stratégies thérapeutiques et des parcours de soins hétérogènes, qui doivent être analysés par la recherche.

Description détaillée :

Les porteurs du projet LMC-BOAS ambitionnent de développer et de valider des algorithmes de ciblage, permettant d’identifier les personnes atteintes de LMC dans la base principale du SNDS, bien que cela s’avère difficile. En effet, beaucoup sont suivis par un médecin de ville (dont les données ne sont pas intégrées dans la base principale du SNDS), et les hospitalisations concernent les cas les plus sévères. 

De plus, l’indication de prescription des ITK n’étant pas limitée à la LMC, les données relatives aux dispensations ne peuvent pas servir de seule et unique base pour cibler les patients. C’est pourquoi les porteurs du projet se concentrent sur le développement d'algorithmes de ciblage dans la base principale du SNDS.

Pour ce faire, les porteurs de projet vont chaîner les données issues de la base principale du SNDS à des données extraites du système d’information hospitalier du Centre Léon Bérard (Gold Standard, c’est-à-dire la base de données de référence pour la LMC). Les algorithmes seront testés sur ces données afin de calculer les indicateurs de performance pour chacun des algorithmes. La mise à disposition des indicateurs de performance permettra aux équipes de recherche de sélectionner l’algorithme à utiliser en fonction de leurs besoins (sensibilité maximale, spécificité maximale). Le projet LMC-BOAS est ainsi innovant car il chaîne les données d’un Gold Standard clinique à celles de la base principale du SNDS, et propose des algorithmes basés sur des méthodes d’intelligence artificielle et de machine learning. 

Responsable de traitement

RCTs

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Autre
+ Appariement à la la base médico-administrative sous responsabilité de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) : SYSTÈME NATIONAL DES DONNÉES DE SANTÉ
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Patients LMC du CLB avec au moins une consultation externe au CLB ou une hospitalisation au CLB et diagnostiqués entre le 01/01/2015 et le 31/12/2023 (soit tous les cas prévalents, quelle que soit leur date de diagnostic)

Fondement juridique

Intérêt légitime poursuivi par le responsable du traitement de données

Destinataires internes et externes des données

Personnel habilité CLB (équipes CMS, DSID) et RCTs

Plateforme sécurisée du Health Data Hub

Date de lancement de la recherche
31/01/2025
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Téléchargez la note d’information
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