Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

L’intérêt stratégique de ce projet est de mener une étude rétrospective nationale multicentrique afin d’obtenir un état des lieux des pratiques concernant les tumeurs de l’ouraque. Cette étude s’intègre dans une collaboration multicentrique des centres du GETUG mais également de centres libéraux impliqués dans la recherche clinique.

Verwerkingsverantwoordelijke

Institut Paoli Calmettes

232 Boulevard Sainte Marguerite 

13273 Marseille Cedex 09

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative)
Origine de données utilisées
Soins
Institut Paoli Calmettes (Marseille)
2019
2020
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

Il s’agit d’une tumeur extrêmement rare, représentant moins de 1% des cancers de vessie, touchant des adultes relativement jeunes (âge médian 56 ans). A l’heure actuelle il n’existe pas de standard thérapeutique.

Il est donc indispensable de mieux connaître cette pathologie, en réalisant une étude rétrospective multicentrique nationale qui permettrait de colliger l’ensemble des tumeurs de l’ouraque à un stade localisé ou métastatique. Par cette étude nous pourrons ainsi connaître les pratiques actuelles en France, effectuer des analyses de survies selon le type de traitement des patients. L’objectif est in fine d’améliorer leur prise en charge et le pronostic par une meilleure compréhension de cette maladie, et ainsi standardiser nos pratiques. Selon les échantillons disponibles, nous pourrons réaliser des analyses moléculaires de type NGS afin de détecter des mutations telles que EGFR, KRAS ou autre, qui pourraient permettre aux patients de bénéficier de traitements ciblés.

Enfin, il pourra être envisagé par la suite de proposer aux patients une étude prospective selon les analyses réalisées.

Juridische grondslag

Traitement de données mené dans l'intérêt public dans le domaine de la santé publique (article 6.1e et 9.2.j du Règlement (UE) n°2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

institut paoli calmettes

Startdatum van het onderzoek
29/10/2019
Bewaartermijn van gegevens

Les données seront conservées pendant la durée légale en vigueur ou tant qu'elles présenteront un intérêt scientifique 

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.