Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Principal :

  • Description des tumeurs neuroblastiques périphériques et composites diagnostiquées après l’âge de 15 ans entre 2000 et 2020 : description des patients et de leur prise en charge intégrale en France (diagnostic, prise en charge, devenir des patients)

Secondaire :

  • Evaluer la survie globale (OS) et la survie sans événement (EFS)
  • Identifier le matériel tumoral disponible pour envisager des études ultérieures visant une meilleure compréhension des mécanismes génétiques sous-jacents impliqués dans cette pathologie rare.
Responsable de traitement

Directeur Général

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
Centre Oscar Lambret (Lille)
2022
Gustave Roussy (Villejuif)
2022
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2002
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2022
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Patients de plus de 15 ans au moment du diagnostic d’une tumeur neuroblastique périphérique ou composite, traités en France entre 2000 et 2020.

Etude descriptive portant sur la file active des patients ayant consulté dans les centres sur la période historique d’intérêt évaluée à une centaine de cas environ.

 

Fondement juridique

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinataires internes et externes des données

Pr. PLANTAZ Dominique, PU-PH, Immuno-hémato-oncologie pédiatrique, Courriel : dplantaz [at] chu-grenoble.fr (dplantaz[at]chu-grenoble[dot]fr) HCE – CHUGA CS 10217, 38043 LA TRONCHE

CHU d’Amiens (Externe)

Dr Andry (andry.leslie [at] chu-amiens.fr (andry[dot]leslie[at]chu-amiens[dot]fr)) - Oncologie pédiatrique

Dr Boone (Boone.mathieu [at] chu-amiens.fr (Boone[dot]mathieu[at]chu-amiens[dot]fr)) - Oncologie médicale

CHU Besançon (Externe)

Dr Laithier (vlaithier [at] chu-besancon.fr (vlaithier[at]chu-besancon[dot]fr))

Dr Klein (s1klein [at] chu-besancon.fr (s1klein[at]chu-besancon[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHU Bordeaux (Externe)

Dr Tandonnet (julie.tandonnet [at] chu-bordeaux.fr (julie[dot]tandonnet[at]chu-bordeaux[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHRU Brest (Externe)

Dr Carausu (liana.carausu [at] chu-brest.fr (liana[dot]carausu[at]chu-brest[dot]fr))

Oncohématologie pédiatrique

CHU Lille (Externe)

Dr DO CAO (christine.docao [at] chru-lille.fr (christine[dot]docao[at]chru-lille[dot]fr))

Endocrinologie

CHU Montpellier (Externe)

Dr Akbaraly (t-akbaraly [at] chu-montpellier.fr (t-akbaraly[at]chu-montpellier[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHU Arnaud de Villeneuve

CHRU Nancy (Externe)

Pr Chastagner (p.chastagner [at] chru-nancy.fr (p[dot]chastagner[at]chru-nancy[dot]fr))

Onco-hématologie pédiatrique

CHU Reims (Externe)

Dr Pluchart (cpluchart [at] chu-reims.fr (cpluchart[at]chu-reims[dot]fr))

Hémato-onco-pédiatrique

Hopital Américain

CHU Rennes (Externe)

Dr Taque (Sophie.taque [at] chu-rennes.fr (Sophie[dot]taque[at]chu-rennes[dot]fr))

Hémato-oncopédiatrie

CHU hopital, sud 

CHU Toulouse (Externe)

Dr Gambart (gambart.m [at] chu-toulouse.fr (gambart[dot]m[at]chu-toulouse[dot]fr))

HIO pédiatrique

Hopital des Enfants HIO CHU Toulouse

Centre Oscar Lambret (Externe)

Dr DEFACHELLES (as-defachelles [at] o-lambret.fr (as-defachelles[at]o-lambret[dot]fr))

Service de pédiatrie AJA

IHOPe – Centre Léon Bérard (Interne)

Dr Dumont (benoit.dumont [at] ihope.fr (benoit[dot]dumont[at]ihope[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

Institut Gustave Roussy (Externe)

Dr Berlanga (pablo.berlanga [at] gustaveroussy.fr (pablo[dot]berlanga[at]gustaveroussy[dot]fr))

Département de Cancérologie de l´Enfant et de l´Adolescent

Institut Curie (Externe)

Dr Cordero (Camille.cordero [at] curie.fr (Camille[dot]cordero[at]curie[dot]fr))

Oncologie pédiatrique 

CHU Nantes (Externe)

Dr Thebaut (Estelle.thebaud [at] chu-nantes.fr (Estelle[dot]thebaud[at]chu-nantes[dot]fr)) - Oncologie pédiatrique

Dr Drui (Delphine.drui [at] chu-nantes.fr (Delphine[dot]drui[at]chu-nantes[dot]fr)) - Service d’endocrinologie

CHRU Strasbourg (Externe)

Dr Jannier (sarah.jannier [at] chru-strasbourg.fr (sarah[dot]jannier[at]chru-strasbourg[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

Date de lancement de la recherche
02/06/2022
Durée de conservation des données

Les données à caractère personnel relatives aux personnes se prêtant à la recherche seront conservées deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche.

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