Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

Principal :

  • Description des tumeurs neuroblastiques périphériques et composites diagnostiquées après l’âge de 15 ans entre 2000 et 2020 : description des patients et de leur prise en charge intégrale en France (diagnostic, prise en charge, devenir des patients)

Secondaire :

  • Evaluer la survie globale (OS) et la survie sans événement (EFS)
  • Identifier le matériel tumoral disponible pour envisager des études ultérieures visant une meilleure compréhension des mécanismes génétiques sous-jacents impliqués dans cette pathologie rare.
Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
Centre Oscar Lambret (Lille)
2022
Gustave Roussy (Villejuif)
2022
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2002
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2022
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Patients de plus de 15 ans au moment du diagnostic d’une tumeur neuroblastique périphérique ou composite, traités en France entre 2000 et 2020.

Etude descriptive portant sur la file active des patients ayant consulté dans les centres sur la période historique d’intérêt évaluée à une centaine de cas environ.

 

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Pr. PLANTAZ Dominique, PU-PH, Immuno-hémato-oncologie pédiatrique, Courriel : dplantaz [at] chu-grenoble.fr (dplantaz[at]chu-grenoble[dot]fr) HCE – CHUGA CS 10217, 38043 LA TRONCHE

CHU d’Amiens (Externe)

Dr Andry (andry.leslie [at] chu-amiens.fr (andry[dot]leslie[at]chu-amiens[dot]fr)) - Oncologie pédiatrique

Dr Boone (Boone.mathieu [at] chu-amiens.fr (Boone[dot]mathieu[at]chu-amiens[dot]fr)) - Oncologie médicale

CHU Besançon (Externe)

Dr Laithier (vlaithier [at] chu-besancon.fr (vlaithier[at]chu-besancon[dot]fr))

Dr Klein (s1klein [at] chu-besancon.fr (s1klein[at]chu-besancon[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHU Bordeaux (Externe)

Dr Tandonnet (julie.tandonnet [at] chu-bordeaux.fr (julie[dot]tandonnet[at]chu-bordeaux[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHRU Brest (Externe)

Dr Carausu (liana.carausu [at] chu-brest.fr (liana[dot]carausu[at]chu-brest[dot]fr))

Oncohématologie pédiatrique

CHU Lille (Externe)

Dr DO CAO (christine.docao [at] chru-lille.fr (christine[dot]docao[at]chru-lille[dot]fr))

Endocrinologie

CHU Montpellier (Externe)

Dr Akbaraly (t-akbaraly [at] chu-montpellier.fr (t-akbaraly[at]chu-montpellier[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

CHU Arnaud de Villeneuve

CHRU Nancy (Externe)

Pr Chastagner (p.chastagner [at] chru-nancy.fr (p[dot]chastagner[at]chru-nancy[dot]fr))

Onco-hématologie pédiatrique

CHU Reims (Externe)

Dr Pluchart (cpluchart [at] chu-reims.fr (cpluchart[at]chu-reims[dot]fr))

Hémato-onco-pédiatrique

Hopital Américain

CHU Rennes (Externe)

Dr Taque (Sophie.taque [at] chu-rennes.fr (Sophie[dot]taque[at]chu-rennes[dot]fr))

Hémato-oncopédiatrie

CHU hopital, sud 

CHU Toulouse (Externe)

Dr Gambart (gambart.m [at] chu-toulouse.fr (gambart[dot]m[at]chu-toulouse[dot]fr))

HIO pédiatrique

Hopital des Enfants HIO CHU Toulouse

Centre Oscar Lambret (Externe)

Dr DEFACHELLES (as-defachelles [at] o-lambret.fr (as-defachelles[at]o-lambret[dot]fr))

Service de pédiatrie AJA

IHOPe – Centre Léon Bérard (Interne)

Dr Dumont (benoit.dumont [at] ihope.fr (benoit[dot]dumont[at]ihope[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

Institut Gustave Roussy (Externe)

Dr Berlanga (pablo.berlanga [at] gustaveroussy.fr (pablo[dot]berlanga[at]gustaveroussy[dot]fr))

Département de Cancérologie de l´Enfant et de l´Adolescent

Institut Curie (Externe)

Dr Cordero (Camille.cordero [at] curie.fr (Camille[dot]cordero[at]curie[dot]fr))

Oncologie pédiatrique 

CHU Nantes (Externe)

Dr Thebaut (Estelle.thebaud [at] chu-nantes.fr (Estelle[dot]thebaud[at]chu-nantes[dot]fr)) - Oncologie pédiatrique

Dr Drui (Delphine.drui [at] chu-nantes.fr (Delphine[dot]drui[at]chu-nantes[dot]fr)) - Service d’endocrinologie

CHRU Strasbourg (Externe)

Dr Jannier (sarah.jannier [at] chru-strasbourg.fr (sarah[dot]jannier[at]chru-strasbourg[dot]fr))

Oncologie pédiatrique

Data rozpoczęcia badania
02/06/2022
Okres przechowywania danych

Les données à caractère personnel relatives aux personnes se prêtant à la recherche seront conservées deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche.

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.