Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

Description grand public :

L’objectif de ce traitement est de fournir les données de quelques patients rares présentant un co-diagnostic de Philadelphia (Ph) chromosome-positive chronic myeloid leukaemia (CML) et de Ph-negative myeloproliferative neoplasms (MPNs) pour une étude menée par le Guy's and St Thomas' Hospital (London, UK). Cette étude permettra de montrer que les patients atteints de CML et de MPNs sont plus résistants aux traitements actuels et donc d’améliorer la prise en charge. 

Description détaillée :

La leucémie myéloïde chronique (LMC) à chromosome Philadelphie (Ph) et les néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) à chromosome Ph négatif sont généralement des troubles clonaux distincts. La CML est définie par la présence de la translocation du réarrangement BCR::ABL1, tandis que les MPN Ph-négatifs, tels que la polyglobulie vera (PV), la thrombocythémie essentielle (ET) et la myélofibrose primitive (PMF), sont caractérisés par des mutations dans les gènes moteurs (JAK2, CALR et MPL). La cooccurrence de la translocation du réarrangement BCR::ABL1 avec les mutations des gènes conducteurs des MPN a été rarement rapportée. L’objectif du traitement est de fournir des patients additionnels pour une étude en cours et visant à décrire la plus grande cohorte de patientes avec un Ph-negative MPN et une LMC co-existante.

Administrator danych

Guy's and St Thomas' Hospital, London, UK

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Patients traités au CLB et diagnostiqués avec un Ph-negative MPN et une LMC

Podstawa prawna

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Destinataires internes : personnel concerné du groupe Hémato de l’équipe EMS au CLB

Les données sont ensuite transférées à l'équipe de recherche au Guy's and St Thomas' Hospital, de façon sécurisée et codée.

Data rozpoczęcia badania
10/03/2025
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

Pobierz notę informacyjną
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.