Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

Objectif principal : L’objectif principal de cette étude est d’identifier de nouveaux facteurs de prédisposition au cancer du sein chez l’homme dans des familles à haut risque suivies à l’Institut Universitaire du Cancer Oncopole par les équipes de l’Institut Claudius Regaud et du CHU de Toulouse. Ces facteurs de prédisposition peuvent être soit des variants sur des nouveaux gènes de prédisposition soit de nouveaux variants ou des associations de variants sur des gènes déjà connus pour être impliqués dans le risque de développer un cancer. Objectifs secondaires : - Etudier l’association entre les paramètres génétiques constitutionnels et les paramètres cliniques pour les patients porteurs de cancer - Etude éventuelle de ségrégation familiale, soit de recherche de ce (ces) variant(s) chez des apparentés atteints - Etudier éventuellement l’association de ces variations d’expression génique tumorale (transcrits, expression protéique)

 

Administrator danych

Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques / Antécédents familiaux
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

Type de tumeur : Tout cancer

Période recueil données : patients vus en consultation entre 2012 et 2030

Mode de collecte : à partir des données générées en contexte sanitaire. Etude à la fois rétrospective et prospective

Estimation du nombre de patients concernés : 150

Si étude multicentrique, liste des centres partenaires fournisseurs de données : non

Critères d’inclusion : Patient : - ayant été pris en charge par l’équipe d’oncogénétique ICR-CHU de l’IUCT-Oncopole suite à un diagnostic de MBC - ayant donné son consentement pour la réalisation d’une analyse en panels des gènes de prédisposition impliqués dans le syndrome familial - ayant donné son consentement pour l’utilisation des données à visée de recherche - pour qui une analyse sur son ADN germinal a été réalisée en routine par le laboratoire d’Oncogénétique de l’Institut Claudius Regaud au sein de l’IUCT-Oncopole par séquençage NGS en large panel de gènes - âge > 18 ans

Critères d’exclusion : - patient pris en charge par un praticien hors CHU et ICR pour qui l’analyse a été effectué par le laboratoire d’Oncogénétique Patient pour lequel les informations cliniques ou familiales sont incomplètes ou indisponibles - patient ayant refusé l’examen de ses caractéristiques génétiques - patient ayant refusé l’utilisation de ses données secondaires à visée de recherche

Podstawa prawna

Intérêt légitime - Traitement de données mené dans l’intérêt public dans le domaine de la santé publique (articles 6.1.e et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Professionnels de santé de l’ICR/IUCT-Oncopole

Data rozpoczęcia badania
05/10/2020
Okres przechowywania danych

2 ans en base active après la publication des résultats puis 5 ans en archivage intermédiaire

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.