Description grand public :

Lorsque la douleur provoquée par le cancer est insuffisamment soulagée avec les antidouleurs habituels, l’analgésie intrathécale (technique neuro chirurgicale avec implantation d’une pompe délivrant l’anti douleur) est une technique efficace et recommandée, mais qui reste sous utilisée en France. L’objectif de cette étude est de comprendre quels sont les obstacles freinant les centres mais aussi les éléments les incitant à pratiquer l’analgésie intrathécale dans la région Auvergne-Rhône-Alpes afin d’améliorer l’équité d’accès à cette technique et la prise en charge de la douleur liée au cancer chez les patients présentant des douleurs rebelles.

Description détaillée :

L’analgésie intrathécale est recommandée au niveau international et national en cas de douleur réfractaire liée au cancer, mais reste largement sous utilisée en France. Le faible taux d'accès à cette technique s'explique par une méconnaissance théorique et pratique des professionnels de terrain et par la nécessité d’une collaboration étroite entre divers acteurs qui demande réactivité, adaptabilité, disponibilité et une conscience réciproque des contraintes de chacun. Une organisation solide, allant de la décision prise en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) à la mise en œuvre concrète et au suivi, est essentielle. 

La structuration et le déploiement du programme Intrathécale Auvergne Rhône-Alpes (ITARA), établi depuis 2017, ont pour objectif de garantir un accès équitable à l'analgésie intrathécale pour les patients souffrant de douleurs réfractaires du cancer, quel que soit leur lieu de résidence dans la région, en offrant un soutien adapté aux besoins spécifiques des établissements de soins. En 2023, le programme a pris en charge environ 48 patients après 5 années de montée en charge progressive avec pour la majorité encore un passage par le Centre Léon Bérard, mais avec le démarrage progressif d’autres centres grâce à la formation et le soutien proposé par notre centre expert. Cette approche personnalisée, basée sur les besoins réels des équipes, met en lumière la complexité du développement et du déploiement du programme, justifiant ainsi un soutien demandé auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS). Ce programme fait partie des 7 réseaux établis en France et se classe parmi les principaux pour la prise en charge de la douleur cancéreuse, après celui d’Angers. Il répond aux objectifs de l'axe II.6 de la stratégie décennale 2021-2025, qui vise à garantir un accès équitable aux soins innovants pour les patients nécessitant ces traitements, sur l'ensemble du territoire et au sein de toutes les structures de soins. 

Malgré un perfectionnement progressif de la structuration du réseau Auvergne Rhône-Alpes d’analgésie Intrathécale, des freins persistent pour le démarrage de certains Centres et pour l’autonomisation d’autres. 

Ce projet AnTARES va permettre une analyse approfondie des freins et des leviers potentiels à l’utilisation de cette technique en région AuRA de par :

1. la mise en place d’éléments quantitatifs :
   1. base de données régionale décrivant les patients ayant eu ou non une implantation de la pompe intrathécale ainsi que les modalités de cette prise en charge,
   2. questionnaire à différents professionnels de santé  via la mailing-list du réseau ONCOAURA, pour connaitre leur intérêt pour la technique et leurs pratiques concernant la prise en charge de douleurs complexes)
      1. un questionnaire pour médecins douleur et soins palliatifs,
      2. un questionnaire pour oncologues médicaux,
2. la mise en place d’éléments qualitatifs
   1. questionnaire semi dirigé avec des patients implantés et non implantés dans l’objectif de recueillir leur vécu, identifier les causes de refus, identifier des freins et des leviers  (cf doc joint),
   2. focus group exploratoire avec les professionnels référents des 7 réseaux d’analgésie intrathécale établis en France dans l’objectif de décrire les pratiques, identifier les freins et les leviers 

Le projet global est découpé en différent work packages : 

• Workpackage 1 : Analyser le programme actuel
• Workpackage 2 : Analyser l'impact pour les patients
• Workpackage 3 : Identifier les besoins
• Workpackage 4 : Développer un modèle logique répondant aux besoins identifiés
• Workpackage 5 : Planifier l'adoption et l'implémentation du programme
• Workpackage 6 : Evaluer le programme 

Recherche mixte, multicentrique, non randomisée, rétrospective et prospective

Cette fiche concerne la partie du projet concernant les patients.