Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Contexte :

Le TALQUETAMAB est un anticorps bispécifique IgG4PAA humanisé conçu pour cibler la famille C des récepteurs couplés aux protéines G membre D du groupe 5 (GPRC5D) et la molécule CD3 sur les lymphocytes T (cellule T). Il est en cours d’évaluation précoce dans l’arsenal des nouvelles thérapeutiques en oncohématologie, notamment dans la prise en charge de certaines formes de myélome multiple.

Au sein de l’IUCT, des patients atteints de myélome multiple ont été exposés à cette molécule, notamment dans le cadre d’essais thérapeutiques précoces internationaux de phase Ib et de phase II.

Dans le cadre du suivi des patients, il a été mis en évidence par les équipes hématologiques et dermatologiques de l‘IUC une incidence élevée de toxicités dermatologiques attribuables à cet anticorps monoclonal. Il s’agissait principalement de modifications unguéales (onycholyse, paronychies…), de toxicités muqueuses (xérostomie) et dans une moindre mesure de lésions palmoplantaires inflammatoires de type syndrome main pied. Ces toxicités, pouvant être limitantes, n’ont paradoxalement jamais été caractérisées dans la Littérature internationale. 

Objectif principal : Individualiser les patients qui ont développé une toxicité cutanée (peau, ongles) et buccale.

Objectifs secondaires : La seconde phase concernera la caractérisation de ces toxicités, notamment à l’aide de documents iconographiques réalisés. Enfin, l’évolution de ces effets indésirables dermatologiques sera évaluée en fonction des traitements mis en place ou de l’arrêt du traitement inducteur.

Responsable de traitement

Institut Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie

31059 Toulouse Cedex 9

France

Catégories de données utilisées
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2019
2020
2021
2022
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Patient :

- Pris en charge pour un myélome multiple,

- Ayant reçu un traitement par Talquetamab.

- Ayant développé des toxicités cutanées, unguéales et/ou muqueuses

Fondement juridique

Base juridique et exception permettant de traiter les données au sens des articles 6 et 9 du RGPD

Article 6 (Licéité du traitement) : intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 (Exception permettant de traiter des données de santé) : intérêt public dans le domaine de la santé publique

DROITS DES PERSONNES

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de-donnees

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

●         Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

●         D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

●         D’un droit à la portabilité de leurs données,

●         Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR [at] iuct-oncopole.fr (DPO-ICR[at]iuct-oncopole[dot]fr) - Tél : 05 31 15 57 03

 

Destinataires internes et externes des données

Porteur de l’étude (Nom, Prénom, Service) : Dr. SIBAUD Vincent, Service Oncologie Médicale, IUCT-Oncopole

Autres membres de l’équipe (Nom, Prénom, Service, Centre) :

LERY Marion, oncodermatologie, institut universitaire du cancer, Toulouse oncopole

Pr. PERROT Aurore, Hématologie, institut universitaire du cancer, Toulouse oncopole

Dr pierre BORIES, Hématologie, institut universitaire du cancer, Toulouse oncopole

Dr Emmanuelle VIGARIOS, médecine bucco-dentaire, institut universitaire du cancer, Toulouse oncopole

Date de lancement de la recherche
01/08/2022
Durée de conservation des données

Les bases de données et les tables de correspondance seront conservées en base active sur des serveurs sécurisés distincts jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats, puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

Afin de protéger vos données de santé, il est recommandé de ne pas divulguer d'informations personnelles de santé vous concernant ou concernant un proche dans le présent formulaire.
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Les informations recueillies dans le questionnaire ne sont pas enregistrées sur ce site mais sont envoyées au responsable de traitement de vos données mentionné sur la fiche de recherche. Ces données sont collectées aux fins de traiter votre demande d’exercice de droit.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies pour l’envoi du formulaire et le traitement de votre demande.

Les données collectées seront communiquées au responsable de traitement de vos données et à son DPO pour le traitement de ces demandes.

Elles sont conservées pendant le temps de l’analyse et de la réponse à celle-ci.

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