Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Actuellement les comptes rendus de réunions de concertations pluridiscipliainres (RCP) moléculaires ne sont pas partagés avec les patients, car écrits en termes techniques et difficilement utilisables. Ils sont envoyés aux médecins prescripteurs qui se chargent ensuite de transmettre les résultats aux patients et d’expliquer les décisions thérapeutiques qui en découlent. Toutefois nous sommes convaincus de l’intérêt de fournir ces résultats directement et systématiquement aux patients afin de leur permettre une prise de décisions dans leurs choix thérapeutiques, de leur permettre de faire des démarches d’information sur les traitements et les essais cliniques qui en découlent (). Nous travaillons donc à améliorer le format des données, et leur possible utilisation. Nous utilisons l’outil OnComprend de Vulgaroo afin de créer automatiquement une version vulgarisée des comptes rendus de RCP moléculaires. Dans ce projet nous allons évaluer la qualité de cette approche et estimer si ces comptes rendus peuvent être envoyés systématiquement aux patients. Si c’est le cas nous intégrerons donc cette approche dans les activités de soin.

Seront concernés les patients passant en RCP entre 2025 et 2030.

Responsable de traitement

Centre Léon Bérard

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2025
2026
2027
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

Patients dont le dossier est présenté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) moléculaire

Fondement juridique

Poursuite d’un intérêt légitime du Centre Léon Bérard

Destinataires internes et externes des données

Equipe interne : 

RCPm : Loic Verlingue, Simon Aho, Pauline Rauchefort 

Possibles : patients

Equipe externe :

Sous-traitant : société Vulgaroo (Plateforme OnComprend de Vulgaroo)

Date de lancement de la recherche
08/09/2025
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur

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