Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

Objectifs

Description grand public :

Identifier le besoin d’introduction des soins palliatifs pédiatriques dans la gestion des cas de complications liées à la greffe de moelle osseuse chez les enfants porteurs d’une hémopathie maligne. Décrire les forces et faiblesses dans la pratique actuelle.

Description détaillée :

L’allogreffe des cellules souches hématopoïétiques est parfois la seule perspective curative pour certaines hémopathies malignes et celle-ci comportent de nombreux risques de morbi-mortalités Il existe différentes études qui mettent en évidence l’importance de la contribution des soins palliatifs dans la prise en charge palliative des patients allogreffés. Différentes recommandations de la Société francophone de greffe de moelle osseuse ont découlé de ces études. Pour autant, en pratique, il existe toujours des difficultés à l’intégration de la démarche palliative au sein des unités d’allogreffe. Notre étude permettra d’analyser en pratique l’intégration palliative dans les unités d’allogreffe chez les enfants étant décédés des complications d’allogreffe et d’explorer les perceptions des différentes équipes palliatives et greffeurs

Responsable de traitement

Centre Léon Bérard

Catégories de données utilisées
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
2023
2024
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2022
2023
2024
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données
  • Enfant de 0 à 18 ans décédé  de complication post allogreffe moins de 1 ans après l’ allogreffe  dans le cadre d’une hémopathie maligne ou bénigne.
  • Médecins greffeurs et médecins des unités de soins palliatifs pédiatriques 
Fondement juridique

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Destinataires internes et externes des données

Equipes internes :

Capucine POUCHOL interne de Pédiatrie de Clermont Ferrand ;                    Matthias SCHELL médecin oncologue de l’IHOPe

Date de lancement de la recherche
10/12/2024
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.)

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