Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Στόχοι

Description grand public :

Identifier le besoin d’introduction des soins palliatifs pédiatriques dans la gestion des cas de complications liées à la greffe de moelle osseuse chez les enfants porteurs d’une hémopathie maligne. Décrire les forces et faiblesses dans la pratique actuelle.

Description détaillée :

L’allogreffe des cellules souches hématopoïétiques est parfois la seule perspective curative pour certaines hémopathies malignes et celle-ci comportent de nombreux risques de morbi-mortalités Il existe différentes études qui mettent en évidence l’importance de la contribution des soins palliatifs dans la prise en charge palliative des patients allogreffés. Différentes recommandations de la Société francophone de greffe de moelle osseuse ont découlé de ces études. Pour autant, en pratique, il existe toujours des difficultés à l’intégration de la démarche palliative au sein des unités d’allogreffe. Notre étude permettra d’analyser en pratique l’intégration palliative dans les unités d’allogreffe chez les enfants étant décédés des complications d’allogreffe et d’explorer les perceptions des différentes équipes palliatives et greffeurs

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Centre Léon Bérard

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2022
2023
2024
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2022
2023
2024
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων
  • Enfant de 0 à 18 ans décédé  de complication post allogreffe moins de 1 ans après l’ allogreffe  dans le cadre d’une hémopathie maligne ou bénigne.
  • Médecins greffeurs et médecins des unités de soins palliatifs pédiatriques 
Νομική βάση

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Equipes internes :

Capucine POUCHOL interne de Pédiatrie de Clermont Ferrand ;                    Matthias SCHELL médecin oncologue de l’IHOPe

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
10/12/2024
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.)

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.