Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι
  1. Décrire de manière clinique et histologique de la première rechute survenant chez des patients atteints d’un RMS non-métastatique et inclus au diagnostic dans l’étude RMS2005. Cette description sera réalisée de manière globale, selon les caractéristiques de la maladie et selon le timing de la rechute
  2. Décrire les différentes modalités de traitement des RMS en rechute, de manière globale et selon les caractéristiques initiales de la maladie, première ligne de traitement et caractéristiques de la rechute.
  3. Estimer la proportion de patients en rémission complète (après traitement systémique et/ou traitement local), la SSP (Survie Sans Progression) et la SG (Survie Globale) de ces patients
  4. Evaluer la précision pronostique du score pronostique de la survie globale développé par Chisholm et Oberlin (JCO 2011)
  5. Décrire les rechutes/progressions ultérieures si elles existent (type et délai d’événement ultérieur)
Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Centre Oscar Lambret, Lille

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Oscar Lambret (Lille)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Gustave Roussy (Villejuif)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Institut de Cancérologie de Lorraine (Nancy)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Centre Léon Bérard (Lyon)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Institut Curie (Paris et Saint-Cloud)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

Critères d’inclusion :

  • Caractéristiques tumorales
    • Diagnostic histologique de RMS confirmé
    • Maladie non métastatique au diagnostic, incluant les patients avec une invasion régionale des ganglions lymphatiques
    • Rechute après avoir obtenu un contrôle local complet (défini par une réponse complète ou une réponse stable pendant au moins 6 mois), avec une thérapie initiale
  • Caractéristiques des patients
    • Age > 6 mois et < 21 ans
    • Inclusion antérieure dans l’étude RMS2005 dans un centre français (entre novembre 2005 et décembre 2016)
    • Consentement écrit et éclairé du patient et/ou de ses parents/tuteur (obtenu de l’étude RMS 2005)
Νομική βάση

Le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public (Art. 6.1.e du règlement (UE) 2016/679). Il est réalisé à des fins de recherche scientifique (Art. 9.2.j du règlement (UE) 2016/679).Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données.

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Centre Oscar Lambret, Lille

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
01/09/2019
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

Les données obtenues dans le cadre de cette recherche seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles feront ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée de 30 ans à compter de la fin de la recherche.

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.