Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

La tumeur glioneuronale à formation en rosettes (RGNT) est une tumeur cérébrale rare et de croissance lente, classée bénigne (grade 1), qui touche principalement les adolescents et les jeunes adultes. Bien que son profil génétique soit de mieux en mieux connu, les médecins manquent encore de données solides pour définir la meilleure stratégie de traitement, notamment lorsque la chirurgie ne suffit pas. Face à ce manque, des équipes spécialisées de grands hôpitaux français — comme Gustave Roussy, le Centre Léon Bérard, ou l'Institut Curie — unissent leurs forces pour analyser ensemble les cas de patients suivis dans leurs centres. L'objectif est de dresser un état des lieux des pratiques actuelles, d'identifier ce qui fonctionne, et d'élaborer un guide commun pour mieux prendre en charge cette tumeur à l'avenir. Ce travail collectif pourrait poser les bases des premières recommandations nationales, voire internationales, et ouvrir la voie à des essais cliniques dédiés.

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Institut Gustave Roussy

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

- Patients diagnostiqués entre 2005 et 2025

- Patients âgés de moins de 40 ans au diagnostic

- Patients diagnostiqués d’une tumeur glioneuronale formant des rosettes (RGNT) traités dans des centres de neuro-oncologie Français 

- Absence d’opposition du patient et/ou des responsables légaux

Νομική βάση

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Interne : Centre Léon Bérard (CLB)

Externe : Institut Gustave Roussy

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
05/06/2026
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Κατεβάστε το ενημερωτικό σημείωμα
Download the information note
Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.