Mes données de santé

Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer

À propos de ce site

Objectifs

La tumeur glioneuronale à formation en rosettes (RGNT) est une tumeur cérébrale rare et de croissance lente, classée bénigne (grade 1), qui touche principalement les adolescents et les jeunes adultes. Bien que son profil génétique soit de mieux en mieux connu, les médecins manquent encore de données solides pour définir la meilleure stratégie de traitement, notamment lorsque la chirurgie ne suffit pas. Face à ce manque, des équipes spécialisées de grands hôpitaux français — comme Gustave Roussy, le Centre Léon Bérard, ou l'Institut Curie — unissent leurs forces pour analyser ensemble les cas de patients suivis dans leurs centres. L'objectif est de dresser un état des lieux des pratiques actuelles, d'identifier ce qui fonctionne, et d'élaborer un guide commun pour mieux prendre en charge cette tumeur à l'avenir. Ce travail collectif pourrait poser les bases des premières recommandations nationales, voire internationales, et ouvrir la voie à des essais cliniques dédiés.

Responsable de traitement

Institut Gustave Roussy

Catégories de données utilisées
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Population faisant l’objet de la recherche ou du traitement de données

- Patients diagnostiqués entre 2005 et 2025

- Patients âgés de moins de 40 ans au diagnostic

- Patients diagnostiqués d’une tumeur glioneuronale formant des rosettes (RGNT) traités dans des centres de neuro-oncologie Français 

- Absence d’opposition du patient et/ou des responsables légaux

Fondement juridique

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés)

Destinataires internes et externes des données

Interne : Centre Léon Bérard (CLB)

Externe : Institut Gustave Roussy

Date de lancement de la recherche
05/06/2026
Durée de conservation des données

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

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