Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

La tumeur glioneuronale à formation en rosettes (RGNT) est une tumeur cérébrale rare et de croissance lente, classée bénigne (grade 1), qui touche principalement les adolescents et les jeunes adultes. Bien que son profil génétique soit de mieux en mieux connu, les médecins manquent encore de données solides pour définir la meilleure stratégie de traitement, notamment lorsque la chirurgie ne suffit pas. Face à ce manque, des équipes spécialisées de grands hôpitaux français — comme Gustave Roussy, le Centre Léon Bérard, ou l'Institut Curie — unissent leurs forces pour analyser ensemble les cas de patients suivis dans leurs centres. L'objectif est de dresser un état des lieux des pratiques actuelles, d'identifier ce qui fonctionne, et d'élaborer un guide commun pour mieux prendre en charge cette tumeur à l'avenir. Ce travail collectif pourrait poser les bases des premières recommandations nationales, voire internationales, et ouvrir la voie à des essais cliniques dédiés.

Administrator danych

Institut Gustave Roussy

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

- Patients diagnostiqués entre 2005 et 2025

- Patients âgés de moins de 40 ans au diagnostic

- Patients diagnostiqués d’une tumeur glioneuronale formant des rosettes (RGNT) traités dans des centres de neuro-oncologie Français 

- Absence d’opposition du patient et/ou des responsables légaux

Podstawa prawna

Exécution d’une mission d’intérêt public (lutte contre le cancer) 

(articles 6.1.e, 9.2.i ou 9.4 du Règlement (UE) n° 2016/679 et 44.3 Loi Informatique et Libertés)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Interne : Centre Léon Bérard (CLB)

Externe : Institut Gustave Roussy

Data rozpoczęcia badania
05/06/2026
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique puis archivage sur un support distinct pour une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Pobierz notę informacyjną
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
CAPTCHA obrazkowa
Wprowadź znaki widoczne na obrazku.
To pytanie sprawdza czy jesteś człowiekiem i zapobiega wysyłaniu spamu.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.